Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 11 november 2010

Zebbe varnade mej...

Av Zebbes mamma - 11 november 2010 09:20

Igår så var det mängder av slask ute, och vi trotsade det och  åkte iväg för att köpa vinterskor till Zebbe. Han hittade ett par som han gillade och vips så var vi på väg igen hemåt.


Vi klev av bussen och jag valde en utav vägarna hem. Det finns många vägar från busshållsålatsen att gå. Och följande konversation utbröt mellan mej och Zebbe.


-Kan vi skynda oss hem? undrade Zebbe

-Javisst kan vi det.. svarade jag och i mitt huvud valde jag den snabbaste vägen hem..

- Men mamma!!!! tänker du ta den vägen hem...?

- Ja??!!

- Men det är ju fullt med slask där!!!! tänk om vi fastnar?

- Nejdå, inte alls.. Det går bra Zebbe. svarade jag lugnt.

- Jaja, svarade Zebbe och ryckte på axlarna.. Skyll inte på mej om vi fastnar... jag varnade dej...


Jag skrattade så mycket så tårarna rann... Zebbe är definitivt ingen person som man gör vad som helst mot, och skulle man mot förmodan inte lyssna på det, så är han väldigt duktig på att varna en för att det kan gå fel..


Om vi fastnade?? Nej det gick bra, men varför görs det inga rullstoolar med ex barnvagnshjul på??? Det blir hur tugnt som helst och inte speciellt trygg körning med två små pyttehjul längst fram och två smala "cyckelhjul". Det måste väl gå att ordna vettiga ute-vinter-rullstolar???? Eller ??


// Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards