Direktlänk till inlägg 21 september 2010
mycket omkring sej men med humorn är på topp.
Zebbe är kille man gråter för, är arg för, är lycklig för och glad för. Men det som gör honom lite unik bland mina barn, är att han alltid lyckas få me att skratta, genom en rolig kommentar.
Idag fyller Zebbes mormor år, ( grattis ) och dagen började dåligt och har bara gått utför. En dag man helst vill glömma. Men så sitter Zebbe i soffan och pratar med sin assistent..
- Idag ska vi åka till mormor.. och så avbryter han sej och kikar på mej..
- mamma, är det till din mormor eller är det till den andra???
Gapskratt!!!! Jag kiknar och blir genast på bättre humör. För er som inte känner oss, så brukar vi kalla min mormor och morfar för mammas mormor och mammas morfar. Detta för att barnen lättare ska kunna skilja på vem som är vem... Men Zebbe hör ju mej prata om mina morföräldrar som mormor och morfar.. Och idag för första gången så blev han fundersam vart vi skulle... och det r ju alltså min mamma, Zebbes mormor, som fyller år idag och ska firas..
Annars då?? Ja, jag har inte plats för allt som händer just nu... Men ni får reda på det i omgångar här... senare..
Mvh Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl