Direktlänk till inlägg 8 januari 2011
Idag ringde jag hem till Zebbes pappa för att prata lite med barnen. Egentligen var det Theodor som ville prata med sina syskon, så jag passade också på att prata lite med dom då. När Zebbe kom till luren så pratade vi om lite allt möjligt.
Ibland händer det att Zebbe säger att han har tråkigt eller så låter han väldigt uttråkad i tfn när han är hos sin pappa. Detta gör han även hos oss, så det är inget konstigt så...
Men, Jag sa åt honom att han hade ju faktiskt lite papper i sin väska som han skulle kunna göra hemma hos pappa, tills på måndag, så att han är ikapp allt i skolan. Till svar fick jag från en mycket självsäker kille att papprena minsann låg hemma hos mej, jag skrattade och berättade för honom att de ligger i hans ryggsäck, jag la ner dem där.. Ja just det muttrade han... Jag fortsatte,,, så har du ju något att göra om du får tråkigt också... Nej mamma jag har det jätte skoj här och massor att göra!!!! utbrast han med massor av glädje... :)
Ja, han lär nog inte få tråkigt resten av helgen, för då måste han göra lite skolarbete. hahahhaha
När jag efteråt pratade med hans pappa så skrattade han och berättade att Zebbe hade börjat få det tråkigt, men att han genast hade börjat göra saker efter vårt tfn samtal... hahahha Zebbe e för härlig ibland..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl