Direktlänk till inlägg 30 mars 2015
I dec 2013 så började vi med adhd - medicin. Någon månad tidigare så bytte vi kortison. Vi märkte direkt att Zebbe började gå ned i vikt. Skönt tänkte vi.. Blir han lättare så orkar han ju gå mer.
I feb så hade han rasat ca 10 kg. Under en månad så rasade han fyra kg. Vi fick inte stopp på det. Först möttes vi av kommentarer som enbart var positiva. Det är bra.. Det beror på medicinerna. Jag var tveksam.
I slutet av feb så larmar jag sjukvården för första gången. Zebbe har svårt att svälja, det beror inte på minskad aptit. Nejdå så är det inte svarade de. Jag sa att vi kommer att behöva hjälp med att stoppa allt... Vilket de inte förstod.
I slutet av mars, början av april så möter jag annat folk inom sjukvården. Där möttes jag av en stor förståelse av Zebbes sväljproblematik. De trodde liksom jag att vi inte skulle kunna få stopp på det utan en knapp inopererad.
Jag fortsatte larma om problemen, hem fick vi proteindrinkar, extra fiber och rådet att ha i mer smör i maten.
I maj månad så gick han under 30kg strecket. Då hade han gått ner ca 12 kg. Nu började även sjukvården förstå att läget var allvarligt.
I mitten av juli läggs Zebbe in. 24,8 kg har jag för mej att hans lägsta vikt blev. Då opererade de in en knapp och sondmatning var ett faktum.
Nu har Zebbe sakta men säkert gått upp till 30 kg igen. Sakta men säkert.
Det har varit vår värsta resa någonsin i den här dmd cirkusen.
Nu mår han bra igen vilket känns så skönt.
/ Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl