Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 30 januari 2012

tydliga skillnader

Av Zebbes mamma - Måndag 30 jan 08:14

Jag hade verkligen haft panik och ännu mera dåligt samvete, om jag inte också hade haft Felicia.

Det skiljer endast 17 månader på dem, men det skiljer ännu mera på dem, när man kikar på deras vardag.

Felicia börjar nu på onsdag på simskola. - Zebbe kämpar för att överleva en enkel duschning här hemma.

Felicia hoppas glatt upp ur sängen på morgonen - Zebbe haltar och tar sej fram så gått det går.

Felicia tar på sej ytterkläder och ser fram emot bion idag med klassen - Zebbe kryper ner i sängen igen och saknar sina klasskamrater.

Felicia var i helgen ute och lekte med sina vänner i snön - Zebbe sitter i fönstret och försöker minnas hur det var att leka i snön

Felicia har inte varit hos en läkare på flera år - Zebbe avverkar möte efter möte.

Felicia klarar skolan galant - Zebbe får hemundervisning, en halvtimme, 2 dagar i veckan. Vilket troligen måste ökas på.. för hur ska han annars hänga med ??

Zebbe kommer inte iväg utanför dörren.. Det här är skit. Blir det någonsin bättre.

Ja, jag skulle kunna ge honom smärtstillande. Då kommer han till skolan och är snurrig och somnar vid bänken. Hur mycket lär han sej då? Nu slipper han smärtstillande och klarar ca 1 halvtimmes lektion med läraren, och sedan en kvart här och där under dagen med hemläxor.

Han grät igår kväll och sa, - Jag orkar ju ingenting. Jag är trött. Varför ?

Jag fick återigen förklara för honom att det krävs så otroligt mycket av honom för att överhuvudtaget stå på benen, och det gör honom trött.

Felicia har full närvaro i skolan, med undantag för en dag tror jag. Zebbe har full frånvaro, med undantag för kanske totalt en vecka, sedan han började här i nov.

Jag står snart inte ut med det här.. Men vad fan ska man göra... ? Just nu spelar det ju inte ens roll om han blir beviljad skoltaxi.. Han kommer ju inte ens upp ur sängen.. SKIT !!!!

/ Mia, Zebbes mamma

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - Fredag 17 feb 12:04

Jag har nu bestämt mej. Från och med idag blir bloggen vilande här, tills alla inlägg är nertagna till boken.   Jag skriver numera enbart på www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se   Där kommer jag fortfarande att skriva om Zebbe, fast inte med h...

Av Zebbes mamma - Lördag 11 feb 14:52


    Här är en bild på mej, Felicia och Zebbe när han är 1 månad och 2 dagar gammal.   En bild som har fått mej att börja fundera på bloggningen. Hittills så har det verkligen behövts en separat blogg för att jag själv ska kunna hantera allt ...

Av Zebbes mamma - Fredag 10 feb 17:45

Ja, som ni ser så är bloggen lite ändrad. Programmet som jag gjort header i, går inte att använda längre, då den sidan har lagts ner. Men en provisorisk header gjord i paint, funkar det med.   Zebbe var trött på bilderna och färgen på bakgrunden....

Av Zebbes mamma - Fredag 10 feb 09:24

Under dessa 4 år så har jag märkt hur mycket det betyder att ha folk omkring sej som inger hopp och trygghet. Hur viktigt det är att möta människor som vet vad de pratar om. Jag har också märkt hur fort man som förälder inser om en person är god elle...

Av Zebbes mamma - Onsdag 8 feb 11:22

Ja, det blir ett till extraår i skolan för Zebbes del. Alla vi var överens med det.. och man ifrågasätter också hur man har kunnat missa vissa saker tidigare.. Troligen pga att man vill ha bra statistik i sina papper... Att det drabbar människor det ...

Translate

Välkommen hit...

   Zebbe är idag 8 år, har personlig assistans, hjälpmedel och lever ett liv inte så likt andra åttaåringars. Här kan du följa vår vardag som är en balans mellan skratt och gråt, ilska och glädje.

 

/ Mia, Zebbes mamma

Vill du fråga om något??

25 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Gör som Stefan Holm

PlusGiro:35 34 90-6

Om du också vill vara med och bidra till att forskningen går framåt.
www.smdf.se

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille fyller 3 år den 24 februari

Senaste inläggen

RSS

Gilla bloggen

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar