Idag har varit en intensiv dag. På många sätt. Men det som rör Zebbe är att nu har jag äntligen träffat alla som ska vara våra kontaktpersoner på habiliteringen. Idag var det dags för kuratorn, Zebbes pappa kom ner till oss imorse, och efter att jag tog en otroligt tidig morgonpromenad till butiken, så möttes vi på bussen på väg hem.

På habiliteringen så gick vi igenom vad Zebbes gamla läkare hade skrivit i remissen till habiliteringen här. Hon tyckte det var lite skrivet.. Enbart 1 A4 papper.. Men det som stod i, var precis det habiliteringen behövde veta och inget bla bla bla och annat smörj. Nej kort och välformulerat. Otroligt bra skrivet ansåg både jag och Zebbes pappa.

Hon sa att eftersom vi är "kunniga" redan när det gäller habilitering så fanns det inte så mycket att gå igenom.

Jodå tyckte jag och satte igång.

Nu är det påtryckt ytterligare en gång om att vi inom fortast kvickt måste få en tid hos läkaren som är på habiliteringen 1 vecka i månaden... Märkligt??!! men men.. jag är inte den som är den.. Jag ska  minnsann boka in en tid till läkaren varannan månad för att vara säker på att få en tid om jag behöver. Det är nog så jag måste arbeta här. Det är läkaren som ska ansvara för kortisonet, smärtstillande, remisser, läkarintyg, osv osv... Jag kan ju säga att jag har mååånga frågor till läkaren.. Det är väl det enda som känns lite si så där.. Vi går från ett proffs uppe i sthlm, till vaddå?? vad är läkarens erfarenhet av dmd.. osv.. Å andra sidan så lär det bli lättare (kanske) att få tag på recepten.. Men resten då av behandlingen ?? hmhm.. nåja.. vi får se så fort vi kommer till läkaren, och sen inom kort till Göteborg.. De kanske har ett bra sammarbete.

Man märker att här är de inte vana riktigt vid lite tempo, när det gäller att skaffa saker... Men jag sa idag att en duschstol till Zebbe behöver vi, helst innan jul.. De fick ju faktiskt reda på att vi behövde det för snart 3 veckor sedan.. så vi får se hur det går.

Jag känner att det kommer att bli jag som formar Zebbes kontakt med habiliteringen. Det kommer inte att vara habiliteringen som formar oss... Vi kommer ju från ett väl fungerande team från sthlm, där vi fått de hjälpmedel som vi behövt osv. Just för tillfället så är jag en mycket rar och trevlig person, men har ändå markerat att jag verkligen vet vad jag kan kräva, och vad jag har för kunskaper. Och jag har även sagt att vi inte har tid att vänta på saker i ett halvår, då vi fått lämna tillbaka saker som fungerat i sthlm. :)

Zebbe var iväg under en halvtimme till skolan under eftermiddagen. Det blåste inte, var uppehåll, till och med lite sol. Zebbe mådde bra, var hyfsat pigg och hans pappa gick med till skolan. När Zebbe sedan kom hem efter ca en halvtimme, så somnade han nästan i sin pappas famn, av utmattning. Och då bara efter en halvtimme... Än så länge så är det inte tänkbart att Zebbe går till skolan, utan hemundervisningen kommer att pågå fram till jul. Sen fattar vi ett nytt beslut om hur det blir efter lovet.

/ Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

13 december 2011 20:30

Bra att du står på dig och det kanske är tur att du vet vad du vill ha!
Kul att Zebbe kom till skolan och träffade sina kompisar, även om det bara var en liten stund.
Ta hand eom er! :-)
Kram

 

Mia

13 december 2011 22:08

Bra att du orkar stå på dig och tala om vad du vill.. Men lite synd att det verkar bli mycket att "slåss" för.. Men säkert lär de sig en massa av er =)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...