Direktlänk till inlägg 26 oktober 2011
Den här dagen har minst sagt varit helt upp och ner hittills.. Klockan är bara 14:12 än så länge...
Jag har bråkat med OKQ8, ang flyttbil. Återstår att se hur det löser sej..
Jag har fått samtal om att Zebbes alla hjälpmedel hämtas imorgon INNAN strömmen kopplas ur
Jag har pratat med min skola, får komplettera ett arbete
Jag har pratat 3 gånger med Eva idag
Jag har bråkat med en buss-passagerare, ang färdtjänst.. Hon hade fel och hon hade inte ens färdtjänstkort.. Fick tyst på henne när jag sa att min son har färdtjänst och så här ÄR reglerna.. Hur det började orkar jag inte berätta om.. Men arg var jag och Thomas skällde på busschauffören ang färdtjänstregler...
Det roliga var ju också att vi inte ens hade Zebbe med oss.. bara de två minsta.. hahahhaha
Vi fick riktigt taskig service och hjälp på Hjula
Men träffade Thomas föräldrar och fick hjälp utav dem
Fått papper från sotare och en rörmockare att vi måste vara hemma nästa vecka, 2 och 3 nov, då de måste in i lägenheten GLÖM DET!!! Då hyr inte ens vi den här lägenheten...
Efter flera bra samtal med min mamma, så gick jag tillbaka till OKQ8 och skällde ut några flera där... Inte mitt bekymmer att de inte har rutiner för saker och ting.. och jag var trevlig först, men när hon som gjort fel, men påstod att hon hade rätt, fast hon inte hade, sökte upp mej och behandlade mej som en liten liten flicka, som inte kunde ngt. då blev jag irriterad och morrade åt henne, då blev hon sur och gick iväg.. MEN HALLÅ.. sök inte upp en kund i butiken om du inte kan fullfölja mötet...
Jag säger bara en sak.. Bråka inte med en hungrig gravid funkismamma.. Då jäklar....
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl