Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 26 oktober 2011

Ibland blir det bra

Av Zebbes mamma - 26 oktober 2011 14:01

Den här dagen har minst sagt varit helt upp och ner hittills.. Klockan är bara 14:12 än så länge...

Jag har bråkat med OKQ8, ang flyttbil. Återstår att se hur det löser sej..   

Jag har fått samtal om att Zebbes alla hjälpmedel hämtas imorgon INNAN strömmen kopplas ur   

Jag har pratat med min skola, får komplettera ett arbete   

Jag har pratat 3 gånger med Eva idag   


Jag har bråkat med en buss-passagerare, ang färdtjänst.. Hon hade fel och hon hade inte ens färdtjänstkort.. Fick tyst på henne när jag sa att min son har färdtjänst och så här ÄR reglerna.. Hur det började orkar jag inte berätta om.. Men arg var jag och Thomas skällde på  busschauffören ang färdtjänstregler...   


Det roliga var ju också att vi inte ens hade Zebbe med oss.. bara de två minsta.. hahahhaha   


Vi fick riktigt taskig service och hjälp på Hjula   


Men träffade Thomas föräldrar och fick hjälp utav dem   


Fått papper från sotare och en rörmockare att vi måste vara hemma nästa vecka, 2 och 3 nov, då de måste in i lägenheten    GLÖM DET!!! Då hyr inte ens vi den här lägenheten...   


Efter flera bra samtal med min mamma,   så gick jag tillbaka till OKQ8 och skällde ut några flera där... Inte mitt bekymmer att de inte har rutiner för saker och ting.. och jag var trevlig först, men när hon som gjort fel, men påstod att hon hade rätt, fast hon inte hade, sökte upp mej och behandlade mej som en liten liten flicka, som inte kunde ngt. då blev jag irriterad och morrade åt henne, då blev hon sur och gick iväg.. MEN HALLÅ.. sök inte upp en kund i butiken om du inte kan fullfölja mötet...   


Jag säger bara en sak.. Bråka inte med en hungrig gravid funkismamma.. Då jäklar....


/ Mia, Zebbes mamma





 
 
Ingen bild

Eva N

26 oktober 2011 23:10

Hahaha, vilka roliga glada & arga gubbar!! :-)
Idag önskar jag att jag hade sett dig i action, heja Mia!! :-)
Nu är det bara 3 dagar kvar tills flyttlasset går, jag är så glad för eran skull!
Kram :-)

 
Ingen bild

Kerra

27 oktober 2011 05:51

Haha Mia, kan se mig hur du står och morrar trots jag ej känner dig, vet ju hur arg jag är när jag varit gravid/eller inte haha. Fixade de sig tillslut med flyttbilen? Hoppas. Som sagt nedräkning nu och de e väl konstigt att när man flyttar händer så mycket negativt skit så man vill bara dra direkt. man har liksom gett upp rdan där man bor och vill bara komma på fötter på nytt. Känner du igen känslan?? Ha de bäst och snart är ni här :) kram kram dags för mig och dra och jobba.

 
Trillingmamma, gravid, sexbarnsmor

Trillingmamma, gravid, sexbarnsmor

27 oktober 2011 16:35

Me love you so much.. föll som en fura för dessa småjävlar och glada gubbar. Tänk att dom har en benägenhet att följa en livet ut HAHAHA.

Nedräkning, i morgon fredag...

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
annica trollmor till 6

annica trollmor till 6

31 oktober 2011 11:54

hihihi, du e för underbar Mia!! miss u!

http://trollmorsbusungar.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards