Direktlänk till inlägg 9 september 2011
.. När Zebbe fäller dessa underbara kommentarer hela tiden. Igår kväll och idag har Zebbe varit i sitt rätta jag och bara varit helt underbar.
Även om värken idag var svår, så har han ändå varit familjens gladaste unge idag.
Jag har lärt mej att Zebbe är sådan som faktiskt vill veta saker. Även om det är lite tuffa saker, så vill han ändå veta. Så igår kväll, medans vi stretchade, så pratade vi om kortison och dess biverkningar.
Zebbe vet att kortisonet är bra för hans muskler, men dåligt för huden, han vet att det inte smakar gott och att det inte är bra för tänderna heller.. Men att det behövs ändå. Så tappert tar han den varje morgon iallefall. Med saft...
När vi pratade igår frågade Zebbe mej om kortison inte var bra för något mer än tänderna. Jag svarade att ja det finns säkert fler saker det inte är bra för.. Men det som är skadligt för tänderna är ju ändå att du tar medicinen med saft. Det är inte bra alls för tänderna. Men jag förstår absolut att du måste ta den..
Då kläcker Zebbe ur sej detta...
- Men mamma, då slutar jag ta med saft... Hemma hos pappa tar jag den jämt med vatten, så då kan jag börja med det här också. !!
Till saken hör är att Zebbe alltid vägrat ta den med ngt annat än med saft hos oss... Så att få detta sagt till mej blev en chock och resulterade i att jag började skratta och kittla honom... :) Ja, han är underbar...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl