Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 september 2011

Zebbe trixar med el-rullen... Jag håller andan...

Av Zebbes mamma - 7 september 2011 08:51

Igår kväll var det min tur att jobba för Zebbe. Detta innebär faktiskt att jag är bara med Zebbe. Detta funkar hittills väldigt bra och Zebbe får all den hjälp han behöver. Det känns bra att Thomas och jag har funnit våra rutiner i detta. När han jobbar tar jag hand om allt annat. När jag jobbar tar han hand om allt. Zebbe var lite skeptisk till hur detta skulle gå, med barn och flytt osv. Men han är väldigt överraskad över vårt arbete.


I förrgår fick jag en tillsägning utav Zebbe.. Jag stretchade honom. Han gav mej den fina kommentaren... - Mamma, Thomas gör bättre än du.. Han gör lite annorlunda och det hjälper mer.


Jag bara log och bad Zebbe visa hur Thomas gör och sen gjorde jag likadant.. :)


Igår var jag med Zebbe ute i lekparken. Där passade jag på att filma när Zebbe gjorde saker med el.rullen som jag inte visste att han vågade / kunde...


Innan ni ser den så måste jag be om ursäkt. Jag har en ny mobil och har inte fattat hur man ska hålla den när man filmar.. så filmen är nu i "liggande" läge.. suck...


 


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

7 september 2011 16:31

Åh vad duktig han är på att komma mitt på spåren.. Nu blir han än mer självständig =)

Och vad bra att han säger till så att det blir det som känns bäst för honom..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Eva N

8 september 2011 20:19

Så bra att Zebbe talar om hur han vill ha det för att det ska bli bäst!
Kul att han tar sig både upp och ner med rullen.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards