Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 juli 2011

Brevlådan gav glädjande besked

Av Zebbes mamma - 7 juli 2011 12:13

Igår kom vi hem, och vi kikade som vanligt i brevlådan. Där låg det....


Kuvertet som innehöll något. Vad visste jag inte.. Skulle vi få igenom det eller inte??


Brev från försäkringskassan är alltid lite lömska.. Man vet inte om man ska glädjas eller gråta. Jag klev inte ens in i lägenheten. Jag slet upp kuvertet och höll sen andan.


Där stod det.. BEVILJAS !!!!!!!!!!!


Zebbe blev beviljad 91 timmar i veckan, året om. Det är galet. Helt otroligt glädjande och så sorgligt.


Allt vi skrev i ansökan är ju sant. och FK beviljar hjälp. Min son är inte frisk.. Men är ändå är jag så glad över beskedet. Det är ju trots allt ett besked om att jag har en sjuk son. Mitt barn är inte friskt. Men jag är så sjukt glad över beskedet. Det går inte att beskriva.


NU är det äntligen klart. Nu har han de timmar han behöver. Året om. För ett bra tag framöver... Vi behöver inte ansöka om fler timmar på några år. Vi kan koppla bort FK nu. Det känns så obeskrivligt bra...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

7 juli 2011 12:27

Så bra att de beviljade timmarna ni behöver!! Såklart blir det dubbla känslor, men se det positiva i att Zebbe nu får all den hjälp han behöver för att må så bra som möjligt.
Ha en fortsatt fin torsdag! :-)

 
Christina

Christina

7 juli 2011 12:52

Vad bra, då kan du äntligen boka av detta från din agenda och bara glädjas åt att de beviljade det du bad om :-)

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 
Ingegerd

Ingegerd

7 juli 2011 12:59

Härligt! Det är ju tragiskt att det överhuvud taget är nödvändigt, men det ger Zebbe det allra bästa liv han kan få! Jag hoppas innerligt att det ska funka smidigt för er alla! Och så skönt att slippa tjafsandet med FK en bra tid framöver!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Madde

7 juli 2011 17:08

Underbart! Grattis! Skönt för oss också att veta hur andra har det!
Kramar från Sundsvall

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards