Direktlänk till inlägg 7 juli 2011
Igår kom vi hem, och vi kikade som vanligt i brevlådan. Där låg det....
Kuvertet som innehöll något. Vad visste jag inte.. Skulle vi få igenom det eller inte??
Brev från försäkringskassan är alltid lite lömska.. Man vet inte om man ska glädjas eller gråta. Jag klev inte ens in i lägenheten. Jag slet upp kuvertet och höll sen andan.
Där stod det.. BEVILJAS !!!!!!!!!!!
Zebbe blev beviljad 91 timmar i veckan, året om. Det är galet. Helt otroligt glädjande och så sorgligt.
Allt vi skrev i ansökan är ju sant. och FK beviljar hjälp. Min son är inte frisk.. Men är ändå är jag så glad över beskedet. Det är ju trots allt ett besked om att jag har en sjuk son. Mitt barn är inte friskt. Men jag är så sjukt glad över beskedet. Det går inte att beskriva.
NU är det äntligen klart. Nu har han de timmar han behöver. Året om. För ett bra tag framöver... Vi behöver inte ansöka om fler timmar på några år. Vi kan koppla bort FK nu. Det känns så obeskrivligt bra...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl