Direktlänk till inlägg 13 juni 2011
Ikväll var jag på Zebbes skola och njöt när alla ettor sjöng in sommaren. Kompade av en på dragspel och en på gitarr. Tur att Zebbes pappa och även Felicia och Zebbe hade koll på läget för jag hade snudd på glömt bort kvällens arrangemang.
Det var tårtknytis på skolan, och även en överraskning bjöds det på inne i klassrummet. Jag gick ner till skolan i tron att det bara skulle sjungas lite på skolgården, fika och sen hem.. Så jag brydde mej inte riktigt om att ta med filmkamera eller så.
Vilket jag nu ångrar starkt.. eller , ja, nej.. jo kanske. I klassrummet, efter skolgårdsuppträdandet så samlades Zebbes klass i klassrummet och där bjöd de på ännu mera sång. Jag satt på golvet med Felicia i min famn. Vi njöt av sånger och dikter... och helt plötsligt i en sång... Zebbe sjunger med en tjej... bara de två ensamma en vers!!!!! tårarna började bränna innanför ögonlocken.. Så fint och så stolt var han.. Och så chockad jag var.. Detta hade han inte nämnt hemma....
Sekunden efter, när andra i klassen gick upp två och två också för att sjunga solo, så grämde jag mej för att jag inte hade ngt att dokumentera händelsen. Men så tänkte jag.. Hade jag haft en filmkamera med mej så hade jag sannolikt inte njutit lika mycket av själva "live-upplevelsen"....
I mitt hjärta har jag nu kvar känslan av att se min son gå fram inför föräldrar och syskon och sjunga. Jag hörde hans ord, hans toner och slapp faktiskt koncentrera mej på att hålla kameran still och zoma osv... Kanske var det bra att jag glömde.
Imorgon vankas den stora skolavslutningen. Felicia slutar tvåan, och Zebbe slutar ettan. Båda två får byta lärare inför hösten.. Väldigt synd... Men men så är det.
Jag kommer att sakna Zebbes lärare som bara den. De har alltid ställt upp och jag lovar.. Kommer det en gala någon gång då Sveriges bästa lärare ska utses, så kommer jag att nominera dem två!!! Så är det bara.
Jag har varit missnöjd med en del saker på skolan.. Men Zebbes lärare har alltid ställt upp, lyssnat, hjälpt till så gott de kunnat. De är grymma!!!!
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl