Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 15 maj 2011

Bakåt och framåt

Av Zebbes mamma - 15 maj 2011 12:28

För ca 14 år sedan så lärde jag känna Zebbe och Felicias pappa. Som alla par, så diskuterade även vi om barn, boende och framtiden. Redan då, så sa jag att i vår kommun kommer jag aldrig att bo kvar. Även om vi får barn. Barnens pappa har alltid sagt att det är okej. En flytt har funnits inplanerade i mitt, mina barns pappas och barnen liv, ända innan de föddes. Genom åren som gått, ganska många, så har mängder med saker hänt. Saker som gjort att man har fått tänka om lite. Värderingar har ändrats, samt ens framtidsdrömmar har ändrats. Även för mina barn och deras pappa.


Jag har privat fått höra väldigt många som funderat över hur barnens pappa tar detta med en flytt, men även en kommentar här på bloggen som antyder att jag inte tänkt på att det finns fler inblandade. Ja, eftersom det har diskuterats i 14 år, så har vi gemensamt haft en plan för hur det ska gå till. Även om det är jobbigt för oss alla att en flytt nu är på gång, så är detta något vi har diskuterat igenom i 14 år. Det enda som aldrig har fastställts är vart flytten ska gå någonstans. Jag och Thomas hade en planering att flytta uppåt i landet, men F och Z pappa tyckte det var lite långt och krångligt att åka, så jag och Thomas avbröt de planerna. Nu när det står klart att vi ska flytta till Skövde, så är det ju inget som helt plötsligt dykt upp. Redan innan vi ställde oss i kö dit så frågade jag barnens pappa om detta var okej, vilket det var.


Jag och barnens pappa må ha haft många tuffa stunder genom dessa 14 år. Men vi har alltid löst problemen. Runt omkring oss finns en massa "veta-bättre" människor. Folk som tror att de vet allt om mej, min familj, mina barn osv. De enda som faktiskt vet hur allt har gått till är jag, Thomas och barnens pappa.


Jag fick en kommentar i ett utav inläggen här att flytten är jätte kul för MEJ, Mia. Detta vill jag påstå är lite felskrivet. Flytten känns bra, men fruktansvärt jobbig också. Jag flyttar från en trygg miljö, där jag i sömnen kan rabbla de flesta busstidtabeller och tågtabeller. Jag hittar i sömnen runt hela kommunen och har vuxit upp här. Jag river upp mina barns trygghet, mina barns naturliga närhet till deras pappa, mina barns närhet till far och mor föräldrar och jag låter mina barn byta liv.


Varför kan man då fråga sej. Varför gör jag detta?? för det första är det inte JAG som flyttar. Det är ett gemensamt beslut med barnens pappa och Thomas och mej. Barnen har fått säga sitt, och vi föräldrar har fått säga sitt.  Detta är vårt ansvar och vi gör det för att vi innerligt tror att barnen får det bättre. Skulle barnen fara illa utav det så hade jag aldrig gjort det. Barnens bästa går före mina egna känslor. Och de som verkligen innerligt känner mej vet att det är så jag fungerar. och då menar jag inte vänner som "känner mej", men inte har kontakt med mej nu... Jag menar endast dem som har kontakt med mej och familjen nu på senare tid. Mycket har ändrats, mycket utåt är en fasad. Men inom oss vuxna så har vi gemensamt fattat ett beslut om att flytta.


Hurvida barnen kommer att träffa sin pappa osv är en sak mellan mej och deras pappa. Vi har gemensamt ordnat så att barnen inte mister sin pappa.


Vad jag vill säga i det här inlägget är att det inte är JAG som flyttar. Det är vi som flyttar, även om en kommer att bo kvar här uppe. Detta innebär inte att den som är kvar kommer att bli utanför. Detta finns det bland annat lagar som styr och sen har vi själva skrivit papper på hur det ska vara. Alltså kan jag inte flytta utan att den andra godkänner det officiellt. Sen kan både jag , Thomas och barnens pappa säga saker till våra vänner som kanske låter annorlunda, men detta innebär inte att det alltid är fakta. Fakta är det som pågår i vårt privata liv och där vill jag påstå att det bara är jag Thomas och barnens pappa som vet om hur det egentligen ligger till.


Visst finns det många "stenar till att vända på" som den anonyme personen skrev. Men jag har vänt på många berg här uppe. Och det är dags att söka nya berg att bestiga. Jag är stolt över VÅRT gemensamma beslut att låta barnen få flytta till något som blir bättre. Det kommer naturligtvis finnas saker som är dåliga också.. Men inte värre än vad det varit här uppe.


Vi ser med glädje och sorg fram emot flytten den första nov. En flytt består inte endast av glädje utan den består av massor med oro och sorg över att man inte har kontroll på läget. När man sen har landat, först då går det att avgöra om det var bra eller dåligt.


Senaste nätterna har jag inte sovit speciellt bra. Jag har sett lite oro hos barnen, även om de också har varit glada. Ja, till och med hunden har nog fått en liten flytt-ångest, då han inte äter just nu och är allmänt orolig. :)


Jag vill tacka alla som stöttar oss och även ifrågasätter beslutet att flytta, som den anonyme personen gjorde. Alla åsikter är välkomna. Men att försöka antyda att flytten blir av enbart för att JAG vill det. och att antyda att jag inte tänkt på flera inblandade. Då blir jag lite gråhårig och irriterad. Även om allt inte skrivs här i bloggen, då jag faktiskt också vill försöka vara så privat, men så öppen som det går. Så innebär det att jag oftast skriver ur ett Jag och Zebbe perspektiv. Men vad som sker privat här hemma, det vill jag faktiskt inte bassunera ut jämt.


Det kanske låter här på min blogg, att det enbart är jag som vill och har drivit igenom detta. Men så är det inte och jag behöver egentligen inte förklara mej. Men tänkte att det kanske dyker upp fler kommentarer kring detta och då vill jag ha förklarat situationen en gång.


Flytten är vårt beslut. Inte mitt. Många saker kommer att ske för att barnen ska få det så bra som möjligt. Jag kommer därför att få bryta många utav mina principer.. Men det är barnen och deras pappa värda samt barnen och deras kontakt med övrig släkt och vänner. OM en kontakt skulle brytas mellan barnen och några andra, så kan det ju faktiskt bero på för dåligt engagemang från de vuxnas sida. Det är inte våra barns ansvar att se till att de får hålla kontakten med sin pappa eller resten av alla människor som bor kvar här uppe. Det är alla vuxna som bor kvar och mitt och Thomas ansvar att se till att våra barn får det så bra som möjligt och får på alla sätt och vis ha kvar all sin trygghet här uppe.


Om flytten blir bra för barnen, är endast vi vuxna som kan påverka.


Och Jag, Thomas och Felicias pappa gör allt i vår makt för att allt ska bli så bra som möjligt för barnen. Redan nu är resor inplanerade dit ner, ett tag innan flytten. Allt för att de ska få se staden lite innan flytten. Även barnens pappa kommer att följa med då för att vara så delaktig som möjligt..


Vårt beslut, vår flytt, vårt ansvar.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

15 maj 2011 13:27

För mig verkar detta med flytten vara ett väl genomtänkt beslut och alla parter har fått vara med i planerna. Låter jättebra, tycker jag! Kom ihåg att det alltid kommer att finnas folk som inte tycker som en själv!
Upp med hakan! Lycka till!

http://vildaochtama.wordpress.com

Zebbes mamma

15 maj 2011 13:30

Hej

Tack, kloka ord som vanligt ifrån dej.. :)

Jag tycker det är positivt och lärorikt med folk som inte tycker som jag. Det gör att jag får utveckla mitt tänkande och tänka flera gånger innan jag gör något.

Kram

 
Ingen bild

Zebbes mormor

15 maj 2011 14:01

Håller med Ingegerd som skrev. Ni har tänkt igenom detta. Och du Maria skulle nog må mycket bättre om du någon gång ibland verkligen tänkte på bara dig, var lite med egoistisik. Men icke, du värnar och månar om barnen, Thomas, barnens pappa, jag tom om mig värnar du. Dina syskon har dig alltid som nära vän. Ja, du är en generös, varm och go männinska. Flytta du från en kommun som inte värnar om de som behöver extra stöd och hjälp, som inte kan visa respekt till behövande familjer. Jag är lycklig för er skull och jag och barnens pappa kommer att komma hem och grilla hos er. Var så säker. kram på er, skit i andra.

Zebbes mamma

15 maj 2011 15:18

Tack mamma... Det värmde verkligen....

Och ja, jag ska nog försöka tänka lite mer på mej själv... :) undrar dock hur man gör??? ska nog studera barnen och hunden lite där... :)

Kram

 
Mia

Mia

15 maj 2011 19:51

Håller med de andra.. Jag tycker att ni gör rätt så länge det är väl diskuterat och att alla är med på det..
Man kan bara se till sitt eget liv, andras liv skall man akta sig för att kommentera om man inte vet fakta..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Eva N

15 maj 2011 22:22

Det låter absolut som att det är ett genomtänkt beslut och såklart så flyttar ni allihop och inte bara du. Tyvärr så finns det alltid människor som måste "tycka högt" och det är synd för de har ju ingen aning om alla fakta bakom.......
Försök att strunta i dumma kommentarer, för bara NI vet hur det ligger till!
Ta väl hand om dig & unna dig lite ego-tid! ;-)

 
Ingen bild

Ölandsvindar

16 maj 2011 08:55

Flytta på bara!! Vi gjorde samma sak när våra barn var i samma ålder och vi har aldrig ångrat det. Även då hade en och annan invändningar men det brydde vi oss aldrig om.
Kram
Faster

Zebbes mamma

16 maj 2011 19:27

Hejsan Faster..

Tack för dina omtänksamma ord.. De värmer. Absolut ska vi köra på. Vi alla är som sagt överens om det. Bara jobbigt när folk ser det från en sida och inte tror att jag också gör det. Jag är inget vanligt ex.. jag gör betydligt mer än vad jag borde... :)

Saknar er..

Många kramar från mej

 
Ingen bild

Madde

16 maj 2011 09:55

Mia, jag tycker det är det bästa ni kunnat göra för barnen. Mår barnen bra så mår ni bra, å mår ni bra så mår barnen bra! Vågat och modigt är det ändå, så sträck på ryggen och känn er stolta!

Jag kan intyga att er kommun tappar världens bästa bussturlistainformatör :-)! Men de kan de ha! Skövdes bussturer kommer du säkert ha lärt dig på en kvart :-) Sen får du övergå till tågtrafiken, så vi kan träffas snart igen!

Kram Madde

Zebbes mamma

16 maj 2011 19:25

Hahahahha bussturlistainformatör!!!! hahahah jag tackar och bockar för det smeknamnet...

Absolut ska vi ses igen..

Kramar från kommunens "bästa" bussturslisteinformatör... hahahhahahah

 
Ingen bild

Den anonyme

16 maj 2011 10:14

Antar att mycket av inlägget var gjort till den anonyme ;) Jag läser vad du skriver och intar allt. Ni talar dock lite i olika språk och jag ser hur "han" mår av allt. Du har inte alltid framhävt allt det du fick med nu vilket jag uppskattar att du fick denna gång. Lycka till med allt. Sen vill jag säga att min kommentar inte är dum bara sedd från ett annat håll.

Zebbes mamma

16 maj 2011 19:24

Hej anonyme

Jag förstod på en gång att du är en på " hans " sida. Pratade även med honom om detta och jag vet också hur han mår av allt. För mej känns det otroligt positivt att du står honom nära, vilket han verkligen behöver. Men extra viktigt då att veta att jag inte gör något utan hans tillåtelse. Jag vet mycket väl, mer än du kanske tror hur han mår och jag hoppas också att han har förtroende för dej att också tala om för dej vad jag har gjort för att hjälpa honom. Menar inte att jag kräver att han talar gott om mej.. herregud.. vi är ju ex med varandra.. :) hihi Men jag tror av att dömma av din kommentar nu att du är rätt involverad i hans liv också. Mår han bra mår barnen bra och jag blir lycklig. Nu vet du även min syn på saken. Välkommen att fråga om du undrar över ngt. Du når mej på mailen zebbe03@hotmail.com om det är ngt mer privat du undrar över. Jag vill som sagt gärna hålla saker lite privat..

Tack för att du gav en kommentar tillbaka. Hade nästan hoppats på det.. :) Hoppas han har dej i sitt liv även när vi flyttar, och även mina / våra barn. Jag tog inte din kommentar som dum, men kände att jag fick avslöja lite mer bakgrund om oss. Vilket jag helst annars inte gör... :)

Mvh Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards