Zebbe gråter och startar ett bråk. Han skriker ut att jag inte förstår honom, att jag inte lyssnar på honom. Han säger att jag vill att han ska ha ont...

Jag förstår varför han säger detta, jag tar det absolut inte personligt. Men jag visar honom klart och tydligt att jag inte gillar det han säger. Jag läser igenom hans ord att något är väldigt fel. Jag låter honom vara arg och jag låter honom tro att jag blir arg tillbaka. Som alltid så kan jag efter ett tag sänka min röst och efter en kort stund så nästan viskar vi om livets tunga frågor.

Zebbe ligger i sängen och låter sina tårar rulla nerför kinderna, medans han öppnar sitt hjärta. Ikväll var det många stora tankar.

Zebbe börjar vår pratstund med att säga - Vet du vad jag önskar mej?? Jag önskar att man kunde skriva till Kungen och be honom hjälpa läkarna att hinna leta fram en medicin till mej. Men jag vet att det inte är kungen som bestämmer, det är statsministern. Jag lyssnar och svarar väldigt kort på hans tankar. Allt för att inte avbryta honom. Jag viskar.. man kan skriva brev till både kungen och statsministern, men troligen får man inget svar. Men man kan alltid försöka.

Zebbe pratar vidare om hur han tycker livet är med assistenter omkring sej. Jobbigt och han vill inte ha dem, men vet om att han måste ha dem för att han ska må bra. Vi pratar om hur barn med samma sjukdom har det och som inte har assistenter.. - Mamma, de har det inte lika bra som mej... säger han tyst.. Jag vet inte svarar jag tillbaka, jag vet bara att du mår bra av assistenter och att en del inte vill ha assistenter och en del får inte ha assistenter.

Denna orättvisa gillar inte Zebbe. Han frågar mycket om ifall det är kommunerna som bestämmer sådant, vem som ska få assistenter eller inte. Vi pratar om vem som bestämmer vad och vad man kan göra om man inte får som man vill. Vi pratar om att det finns lagar som skolan, kommuner, människor måste följa när det gäller alla barn. Vi pratar om att det spelar ingen roll om man har rullstol eller inte, alla barn ska ha rätt till samma saker. Zebbe vill veta mer vad man kan göra när det blir orättvist.. Jag säger att det bästa sättet är att prata med tidiningar och tv.

På något sätt så ser jag en ganska stark kille, en envis pratglad kille som inte gillar orättvisor. Jag försöker lägga en grund redan nu, om vad man kan göra, vart man ska vända sej. när saker blir fel. För det kommer han att råka ut för i hela sitt liv.

Vi kommer också in på den allvarliga biten i hans sjukdom. Han frågar igen om han kommer att kunna gå när han blir vuxen, springa lika fort som sina kamrater, kommer han att dö innan de hittar ett botemedel... han säger - kanske hinner jag inte få medicinen, kanske hinner jag dö innan, vad tror du??

Vad säger man, hur kan jag låta bli att gråta när mitt barn frågar mej sådant här.. ??? Jag svarar så ärligt jag bara kan... Nej du kommer nog inte att kunna gå när du blir vuxen. Hittar de en medicin, så vet man aldrig vad som händer, men hittar de ingen, så kommer du inte att gå, då har du en cool rulle istället och flyger fram med. Om du hinner dö.. Det vet jag inte. Man vet aldrig vad som händer med ens liv.. Då avbryter Zebbe mej och ler..- jag kanske hinner bli jättegammal innan jag dör... Jag ler tillbaka och säger ja kanske det..

Nu sitter jag här i soffan och ska försöka göra klart läxan till skolan imorgon. Men jag är inte så motiverad. Zebbes tårar och starka ord och funderingar snurrar runt i mitt huvud. Därför skriver jag av mej nu... Jag kan inte låta sådant här stoppa mitt liv.. Jag måste köra på...

Zebbe har äntligen somnat och han blir åter hemma en dag till ifrån skolan. Han är trött, jag tror han funderar mycket just nu. Han är arg på skolan, arg på vissa människor i hans närhet.. På fredag ska han gå igen till skolan, han får inte vara hemma för länge..

Det skulle inte förvåna mej om vi en dag ser Zebbe i tidningar, tv och att han verkligen skriver ett brev till kungen och statsministern om sina tankar om livet.. och de orättvisor som finns.. Han är redan nu taggad och har rätt kloka tankar om vad man skulle kunna säga till dem som bestämmer...

Vi kramades och sa att vi älskar varandra, sen somnade han lungt och stilla.

Jag själv sitter helt slut i soffan med ett glas cola i handen och databoken bredvid mej. Dags att börja plugga nu, tio i tolv på natten. Nåja, det lär inte bli så sent.. senast kl ett, sen är det natt dags för även mej.

Jag vill avsluta med att tacka min underbara vän för ändringarna här på bloggen, tack Eva för att du finns just nu för mej.. Du betyder massor ska du veta..

Kram och god natt till er alla

// Mia, Zebbes mamma

 

Mia

9 december 2010 00:54

Blir helt mållös och tårarna bränner.. Jag förstår Zebbes tankar, tankar som en sju åring egentligen inte skall behöva ha..
Han har den bästa mamman som svarar honom så bra trots att det är svårt..

Många kamar till er..
Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Trillingmamman

9 december 2010 07:57

Jag läser och jag gråter. Det känns tungt, man känner sig maktlös. Även som vän. Om det var möjligt så skulle jag byta med dig för en dag, leva i dina skor, känna den börda du känner och utföra det enorma arbetet du gör varje dag både fysiskt och psykiskt. Det hjälper förmodligen inte... men jag önskar att du skulle slippa allt detta. Det är inte rättvist. Älskar er så!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Mara

9 december 2010 10:44

Tàrar trillar ner när jag läser ditt inlögg. Jag vet hur svàrt det är att svara pà dessa fràgor. Ibland gràter jag tillsammans med min son när fràgor och tankar dyker upp. Jag orkar inte alltid vara stark inför honom.
/Maria

http://www.mattias.ch

Zebbes mamma

10 december 2010 15:47

Jag gråter också med Zebbe ibland. och det tror jag bara är bra.. de måste se att vi också inte gillar sjukdomen..

Många kramar till dej

 

Eva N

11 december 2010 21:37

Livet är inte ett dugg rättvist, men Zebbe har tur som har en så klok mamma som dig!! Som ger honom svar på sina frågor, frågor som en liten kille borde slippa ha! All styrka till dig! Du gör ett enastående bra jobb med din fina kille & resten av familjen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...