Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 8 december 2010

Nu har jag vågat hoppa i vattnet...

Av Zebbes mamma - 8 december 2010 11:23

I väntan på ett tfn samtal från grundskolechefen i vår kommun, så delar jag med mej utav ett gammalt inlägg som jag skrev för snart 1½ år sedan. Jag känner igen mej fortfarande, men har kommit så långt att jag verkligen hoppar i och simmar runt för att sedan kliva upp och värma mej med en skön handduk. Men det här inlägget skrev jag ca 1 år och 2 månader efter att Zebbe fick sin diagnos.


26 Mars 2009 - Jag vågar inte byta grepp ännu

 

"Just nu har jag så mycket känslor inombords. Är verkligen fylld ända upp till kanten. Jag håller mej flytande. Rädd för att sjunka och börja ta in vatten. Rädd för att flytvästen inte ska hålla mej kvar. Folk runt omkring mej kastar ut tampar och livbojar. Men Jag håller  fortfarande fast vid mitt grepp och min kamp. Rädd för att byta grepp. Risken finns ju då att jag sjunker.

 

Men är det farligt att sjunka och byta grepp?? Jag har ju livbåtar, tampar och många runt omkring som vill rädda mej. Jag börjar sakta byta grepp men inser snart att det går inte. Jag vet inte hur jag ska göra. Jag går tillbaka till mitt trygga fasta grepp om livet. Men nyfikenheten gör så att jag prövar en gång till. Denna gången påhejad utav medmänniskor som vill väl. Jag vågar släppa taget under en lite längre tid. Men sedan tar rädslan över igen. Och jag ber lite tyst om förlåtelse. Förlåt att jag inte vågade byta grepp helt. Förlåt för att jag sökte mej tillbaka till mitt trygga grepp. Jag vill inte och vågar inte byta grepp. Jag är rädd för att välta, rädd för att kvävas, rädd för att känna hjälp jag klarar inte det här.

 

Jag vill byta position, jag vill stänga av radarn. Jag vill inte ha något kompass och söka efter rätt väg. Jag vill bara hamna där på rätt kurs, utan att kämpa och tänka.

 

Just nu är det högvatten. Men jag ser att det är lågvatten på ingång. Då ska jag våga dyka i. Det är nog inte lika farligt då. Inte lika stor risk att kvävas.

 

Vattnet håller en flytande om man vågar lita på det. Ger man sin själ till ett starkt hav så klarar man av förlusten av sin själ under den korta tid det faktiskt händer.

 

Men att hitta det där starka havet är svårt. Havet bildas av många starka sjöar och floder. Men till en början så är havet ändå väldigt litet. Det krävs många regn i form av tårar för att fylla på vatten till havet för att själv känna trygghet. Känner man inte trygghet i havet så uppfattas det lätt som stort mörkt och läskigt. Men om man själv är med och bildar havet så är det inte lika läskigt.

 

Snart vågar jag hoppa i och lära mej simma på nytt. Nya simtag som jag aldrig gjort förut. Men just nu verkar havet väldigt skrämmande. Jag är inte redo. Snart så.. Jag sitter och dinglar med benen. Jag vågar doppa fötterna.

 

Hur många livbåtar det än finns runt omkring mej, så är det ändå jag som måste våga att hoppa i. Det spelar ingen roll att jag ser hur många som följer mej och hejjar på. Jag är den som måste få modet att hoppa i och börja simma. Men om ingen skulle finnas och hejja på och sitta där i torra livbåtar. Ja då skulle jag nog inte ens gå nära kanten till havet. Ni har fått mej att doppa fötterna. Nu ska jag bara se till att våga hoppa i. Men jag tror att det krävs lite fler regnperioder innan havet är fyllt utav trygghet. Till dess väljer jag att se er ifrån kanten till havet, med fötterna dinglandes i.

 

Tids nog så hoppar jag i. Tack för att ni väntar. Vill ni ha en filt så länge?? det kanske är lite kallt och kyligt där i båtarna i väntan på att jag hoppar i?? "

 

Jag vet inte när jag tog steget att hoppa i det stora vattnet. Men dagligen så simmar jag runt där för att senare på kvällen kliva upp och bara njuta av mitt liv. Jag har kommit långt... och jag vågar prata om det.. Men just då såg jag inte att jag skulle få må så här bra.. Tänk vad lite man vet om framtiden egentligen..

 

// Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards