Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 december 2010

Kontaktat DO och skolinspektionen

Av Zebbes mamma - 7 december 2010 12:03

Idag har jag pratat med en utav Zebbes fröknar. Hon liksom jag är ganska förbannad över detta med Lucia. Vi hade ett, som vanligt, väldigt bra samtal. Hon hade ytterligare dåliga nyheter ang måndagens luciafirande.


Det är skolplikt på måndag kväll, grundskolan är avgiftsfri, kommunen vi bor i vill inte betala skolskjuts på kvällen för Zebbe. De vill att vi ska ta färdtjänst. Alltså vill de att vi ska betala för grundskolans undervisning. Tror ni jag går med på det?? :)


Zebbes fröken var verkligen helt förtvivlad. vad ska jag göra mer? frågade hon mej. Men svaret är att hon kan inte göra mer... Hon har förklarat för kommunen att de blir lediga en annan dag istället, men kommunen säger nej till skolskjuts på kvällar. De hänvisar bara till vår färdtjänst.


Jag nämnde nu för hans fröken att jag tänker anmäla luciafirandet till DO. Jag har vart i kontakt med dem och vad de kunde se så är det en solklar diskriminering. Hade de inte haft skolplikt på kvällen, då hade skolan klarat sej undan en anmälan. Det kommer även att bli en anmälan på kommunen till skolverket/skolinspektionen, då de inte vill betala en skolskjuts på kvällen.


Jag förklarade att jag fortfarande tycker om henne och Zebbes andra fröken och att detta är ett sätt för mej att förhindra att liknande saker upprepas i framtiden.. Hon höll med om att de hade missat detta, och att det faktiskt är arbetslagen som fattat beslut om luciafirande utomhus. De kan inte flytta in tåget, då det är så många aktiviteter i andra lokaler i skolan, och brandsäkerheten reglerar hur många som får vara i lokalerna samtidigt.


Jag tycker det är förbaskat klantigt utav skolan att planera firandet utomhus. Men de hade kunnat rädda situationen genom att ta bort skolplikten på kvällen och göra den frivillig. De har några dagar på sej att rädda situationen, men då ska det också gå ut mail till alla elever / föräldrar att kvällen är frivillig. Det räcker inte med att säga enbart till mej att det är frivilligt. Alla i hela skolan måste informeras om detta.


Jag är förbannad på skolan i stort och på vår kommun, men inte på hans lärare, de försöker rädda situationen, men har ju en hel del människor mot sej... tyvärr.


// Mia

 
 
Ingegerd

Ingegerd

7 december 2010 12:49

Heja, heja! Jag håller på dig, Mia!
Kram!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Mia

Mia

7 december 2010 21:58

Det gör du helt rätt i att anmäla det till DO.. Verkar ju vara enda sättet för skolan att fatta vad de sysslar med..

Varma kramar
Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards