Ja, så har man kommit till den punkt då man inte har ork kvar. Jag tar hem en ledighetsansökan och fyller i den så att Zebbe slipper luciafirandet ute. Sen får han vara med på resten av aktiviteterna som är inomhus.

Jag fick ett svar på mitt mail idag, där det stod att jag får göra som jag vill med ledighetsansökan... jag har svarat att jag vill göra det som är rätt, och att jag fyller i den om de skickar med den hem imorgon..

Det som irriterar mej, är att Felicias klass kommer att vara i gympasalen och ha luciatåg... varför hennes klass och varför inte Zebbes klass??

Jag önskar att ansvariga för luciaplanerandet såg Zebbes tårar här hemma, satt bredvid honom i sängen och förklarade för honom varför luciafirandet i just hans klass blir utomhus.. Jag är ledsen och besviken... Zebbe har gått i skolan där i 1½ år.. Jag tror inte att någon har missat att det går en funktionshindrad person, med personlig assistans och skoltaxi från mitten av september till slutet av april året därpå... pga att det är för kallt ute.. Och är det så att någon missat det, så får jag väl ta det då...

För det är väl så att det är den vanligaste synen på funktionshinder som tar plats hos folk när det är stressigt med planering... Så länge ingen använder rullstolen till 100% så är man inte funktionshindrad??!!

Jag kommer att gå dit med Zebbe, och vi ska gå och lyssna på Felicias luciatåg som är inomhus... Eller ja, naturligtvis kanske jag har fel där också... Felicia har sagt att de ska vara i gympasalen, och jag har inte hört något ifrån hennes klass om vart det ska vara, så jag litar på hennes ord så länge..

Men jag önskar att få slippa se de ledsna ögonen vid matbordet från Zebbe, då det går upp för honom, Felicia som inte har något funktionshinder, får fira inne och Zebbes klass firar ute...

det gör ont i mej..... vet inte vad jag ska göra....

Jag gör väl som jag brukar.. in i duschen, låt tårarna rulla och ta ett djupt andetag.. Det är en ny dag imorgon...

// Mia

 

Orchid/Ingegerd

2 december 2010 21:50

Tänk att det ska vara så svårt att ta hänsyn till en liten handikappad knatte! Om dom ville och om hjärtat var på det rätta stället skulle det säkert gå att fixa!
Hoppas ni får en bra luciadag ändå!
Kram!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 

Christina

3 december 2010 08:58

Luciafirande utomhus låter inget vidare oavsett, tänk om det är -15 eller snöoväder......
Hoppas verkligen ni får se ett inne i värmen tillsammans :-)

http://fotoblogg2010.blogspot.com

 

Kusinen

3 december 2010 09:48

Det är ju fördjävligt blir så förbannad. Som du skriver, hur svårt kan det vara att anpassa efter Zebbe. Kan inte ledningen på skolan tänka, de stöter ju ut Zebbe ur gemenskapen som är extra viktig för honom som har det jobbigt ändå. Tänker på er och skickar en bamsekraaaaaaaaaaaaaaaaam

 

Trillingmamman

3 december 2010 11:07

Det värker i hjärtat att läsa! Jag blir så nedrans arg.. för som du skriver så ser de inte det andra i den här processen. Det som du får ta! Den känslomässiga biten! Så jävla sjukt och så lågt av skolan och inte kunna agera.

Jag är sjukt arg nu ska du veta!

Massor med kramar!!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...