Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 1 december 2010

varför måste man slåss för sitt barn?

Av Zebbes mamma - 1 december 2010 21:15

Jag kommer hem stolt ifrån skolan, har precis fått reda på att jag snudd på klarat en kurs på 100 poäng på 2 månader. Dett innebär att jag haft prov på totalt 13 kapitel i medicinsk grundkurs. En kurs som kräver mängder med tid även för den som inte har en sambo, barn och andra att ta hänsyn till. Jag nästan studsar hem utav glädje och av utmattning. Snart är det över, en liten komplettering och om- prov på skelettnamn och öron / ögon namn. Sen är termin 1 av 3 avklarat.


För att rensa huvudet lite, så sätter jag mej vid datorn för att kolla mailen. För till skillnad från många andra föräldrar så är jag varje morgon i full fart med att maila med assistansbolaget, skolan, anhöriga, habilitering, sjukhus. Eftersom jag under dagarna inte är speciellt tillgänglig på tfn så har jag faktiskt fått de flesta instanser att ha en mailkontakt med mej. Väldigt skönt och praktiskt. Efter skolan så sätter jag mej för att läsa svaren jag fått och eventuellt ringa upp någon om det gäller saker som inte får skrivas i mail eller om det är saker jag inte riktigt har koll på, eller de vill fråga extra om.


Imorse var en sådan morgon som tillbringades länge vid mailen. Assistansbolaget kontaktades av många olika anledningar, jag läste skolans mail ang bland annat lucia-firandet och det var det mailet som fick mej att bli lite besviken men absolut inte upprörd. Till min stora glädje så har skolan beslutat att ha luciafirandet tidigare i år. Nämligen 16:15. Men till min stora besvikelse har de valt att hålla det utomhus. Zebbe kan alltså inte vara med då.


Jag mailar till skolan och förklarar läget att Zebbe kan inte vara med eftersom det är utomhus. Tidigare i början av terminen när luciafirandet kom upp så trodde man att det eventuellt skulle vara sent på kvällen igen, som tidigare år. Jag sa då att Zebbe kommer inte att orka vara med så sent på kvällen och eftersom det är skolplikt under den här kvällen (kompenseras med extra ledighet i anslutning till jullovet), så undrade jag då hur det skulle bli. Ingen fara fick jag till svar utav fröknarna. Vi löser det, inget är ju helt spikat om hur det blir.. Jag mailar även denna förklaring till biträdande rektor, och frågar också om jag slipper ansöka om ledighet denna kväll. Jag ansåg att det inte fanns någon anledning till att ansöka om ledighet när de valt att ha det ute. Då finns det ju ingen chans att han kan vara med. Då är det ju skolan som valt det och inte jag.


Till svar får jag att jag ska lämna in en ledighetsansökan eftersom det är skolplikt under eftermiddagen. Väldigt arg  och ledsen inombords så mailar jag tillbaka. Om det är skolplikt så är skolan skyldig att se till att alla barn kan vara med och att de får lov att flytta in luciafirandet. Eftersom tiden är ändrad till tidigare än vad det vart förut så finns nämligen förutsättningarna att Zebbe kan vara med. Om det är inomhus. Inget svar ännu har jag fått, vad jag vet.. har inte orkat kolla mailen ännu...


Men för mej är det självklart... Är det skolplikt så ska skolan se till att alla kan vara delaktiga. Det gör inte skolan om de har luciafirandet utomhus. Om de haft samma tider och inomhus som tidigare år, då hade jag köpt resonemanget om att jag måste ansöka om ledighet, då förutsättningarna faktiskt finns ändå att han hade kunnat vara med om vi haft längre assistans på kvällen osv... Men nu ändrade skolan sitt firande till en tid då Zebbe faktiskt kan vara med. Detta trodde jag var underförstått när vi diskuterade tidigare under terminen... Då den främsta anledningen var just att det var för sent på kvällen. Och sådant förstår jag att skolan inte kan ta hänsyn till... Det är nämligen sent för många barn och har egentligen inget med Zebbes funktionshinder att göra. Men att ha det utomhus är att diskriminera Zebbe och det är olagligt. Jag anser att jag inte behöver ansöka om ledighet då. Jag anser att skolan har 2 val, antingen ha kvar skolplikten för alla och då måste de ha luciafirandet inomhus. Eller så får de ta bort skolplikten och ha kvar det utomhus, då kan Zebbe vara hemma och det blir helt plötsligt en frivillig sak att vara hemma. Vad händer om vi inte får ledigt för Lucia??Ska han gå en dag extra?, få extrauppgifter hem? Vad händer då?? Jag har aldrig förstått skolplikten som att man måste söka ledigt om skolan inte kan tillgodose varje barns behov...


Så efter 20 minuter hemma, så var all min glädje borta över min egen prestation, kvar fanns trötthet, tårar och ilska.. Jag vet att skolan vet om vilka lagar och regler som finns, jag vet också att detta kommer att lösa sej på ett väldigt bra sätt, då Zebbe går på en bra skola och med en toppenrektor och toppenfröknar. Trist bara att jag måste påminna om vad som gäller...??


Varför förstår inte skola, myndigheter, anhöriga mfl ( nu pratar jag allmänt om olika funktionshinder hos olika barn )  att om man följer lagen från början så slipper föräldrar vara sjukskrivna, slutkörda, gå på antidepressiva medel,, syskonen i familjen mår bra, skiljsmässorna skulle minska mm mm... Varför måste en förälder slåss för sitt barns rätt, när det står så klart och tydligt vad som gäller?? Varför försöker man lura föräldrarna och försöka vinna några kr i vinst?? När hela samhället förlorar på det i det stora hela??


kloclan är nu 21:45 och jag borde vid det här laget ha gjort lite mer skolarbete, men jag orkar ärligt talat inte.. Jag hatar att slösa energi på något som jag vet att jag har rätt i, och desto mer irriterande då jag vet att skolan kan skollagen också... Usch... Jag hatar sådant här onödigt tjafs...


Nu ska jag snart lägga mej för att försöka komma upp till skolan igen imorgon...


// Mia


Ps, jag har inte hunnit visa Zebbe era gratulationer.. men det kommer...:) Tack för att ni läser och era kommentarer...

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

1 december 2010 22:16

Jag beundrar din kämpaglöd, som helst inte ens skulle behövas! Men du har helt rätt!
Stå på dig, tjejen, annars gör någon annan det!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Ingen bild

Anneli

2 december 2010 21:37

Hej!! Grattis till att du lyckats så bra med skolan, trots att du har så mycket omkring dig!! Jag tycker det verkar lite knepigt med er skolplikt, här i Skåne har barnen naturligtsvis skolplikt, men barnen har ett schema och det är där skolplikten ligger, allt annat som händer utöver dessa tider är frivilliga. Min son som går i 2:an har skoltid mån,tors,fre 8-14, tis, ons 8-13. Det är ju oerhört trist om Zebbe missar Luciafirandet, men det kan ju omöjligt vara skolplikt så sent på eftermiddagen och Luciafirandet är ju inte livsviktigt. Jag hoppas att de kan ändra firandet till inomhus, så att Zebbe får delta! Stå på dig och några styrkekramar till dig!!

Zebbes mamma

4 december 2010 10:46

Hej Annelie

Vad skönt det vore att ha som ni, skolplikt enbart tider dagtid... Här kan skolan se till att det är skolplikt även under kvällstid, men barnen får då ledigt en annan tid och i det här fallet lite längre jullov. Så all tid kompenseras med givna datum.

Tyvärr så komemr det inte att ändras till inomhus så Zebbe missaar det i år. Och jag undrar i mitt stilla sinne också hur lucia kan vara en skolplikt.. mycket märkligt..Om man går i ex musikklass eller musikgymnasium, då förstår jag det, för det ingår i undervisningen. Men i en vanlig klass så anser jag att lucia inte är skolplikt.

Hoppas du får en härlig helg och andra advent..

// Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards