Direktlänk till inlägg 1 december 2010
Jag kommer hem stolt ifrån skolan, har precis fått reda på att jag snudd på klarat en kurs på 100 poäng på 2 månader. Dett innebär att jag haft prov på totalt 13 kapitel i medicinsk grundkurs. En kurs som kräver mängder med tid även för den som inte har en sambo, barn och andra att ta hänsyn till. Jag nästan studsar hem utav glädje och av utmattning. Snart är det över, en liten komplettering och om- prov på skelettnamn och öron / ögon namn. Sen är termin 1 av 3 avklarat.
För att rensa huvudet lite, så sätter jag mej vid datorn för att kolla mailen. För till skillnad från många andra föräldrar så är jag varje morgon i full fart med att maila med assistansbolaget, skolan, anhöriga, habilitering, sjukhus. Eftersom jag under dagarna inte är speciellt tillgänglig på tfn så har jag faktiskt fått de flesta instanser att ha en mailkontakt med mej. Väldigt skönt och praktiskt. Efter skolan så sätter jag mej för att läsa svaren jag fått och eventuellt ringa upp någon om det gäller saker som inte får skrivas i mail eller om det är saker jag inte riktigt har koll på, eller de vill fråga extra om.
Imorse var en sådan morgon som tillbringades länge vid mailen. Assistansbolaget kontaktades av många olika anledningar, jag läste skolans mail ang bland annat lucia-firandet och det var det mailet som fick mej att bli lite besviken men absolut inte upprörd. Till min stora glädje så har skolan beslutat att ha luciafirandet tidigare i år. Nämligen 16:15. Men till min stora besvikelse har de valt att hålla det utomhus. Zebbe kan alltså inte vara med då.
Jag mailar till skolan och förklarar läget att Zebbe kan inte vara med eftersom det är utomhus. Tidigare i början av terminen när luciafirandet kom upp så trodde man att det eventuellt skulle vara sent på kvällen igen, som tidigare år. Jag sa då att Zebbe kommer inte att orka vara med så sent på kvällen och eftersom det är skolplikt under den här kvällen (kompenseras med extra ledighet i anslutning till jullovet), så undrade jag då hur det skulle bli. Ingen fara fick jag till svar utav fröknarna. Vi löser det, inget är ju helt spikat om hur det blir.. Jag mailar även denna förklaring till biträdande rektor, och frågar också om jag slipper ansöka om ledighet denna kväll. Jag ansåg att det inte fanns någon anledning till att ansöka om ledighet när de valt att ha det ute. Då finns det ju ingen chans att han kan vara med. Då är det ju skolan som valt det och inte jag.
Till svar får jag att jag ska lämna in en ledighetsansökan eftersom det är skolplikt under eftermiddagen. Väldigt arg och ledsen inombords så mailar jag tillbaka. Om det är skolplikt så är skolan skyldig att se till att alla barn kan vara med och att de får lov att flytta in luciafirandet. Eftersom tiden är ändrad till tidigare än vad det vart förut så finns nämligen förutsättningarna att Zebbe kan vara med. Om det är inomhus. Inget svar ännu har jag fått, vad jag vet.. har inte orkat kolla mailen ännu...
Men för mej är det självklart... Är det skolplikt så ska skolan se till att alla kan vara delaktiga. Det gör inte skolan om de har luciafirandet utomhus. Om de haft samma tider och inomhus som tidigare år, då hade jag köpt resonemanget om att jag måste ansöka om ledighet, då förutsättningarna faktiskt finns ändå att han hade kunnat vara med om vi haft längre assistans på kvällen osv... Men nu ändrade skolan sitt firande till en tid då Zebbe faktiskt kan vara med. Detta trodde jag var underförstått när vi diskuterade tidigare under terminen... Då den främsta anledningen var just att det var för sent på kvällen. Och sådant förstår jag att skolan inte kan ta hänsyn till... Det är nämligen sent för många barn och har egentligen inget med Zebbes funktionshinder att göra. Men att ha det utomhus är att diskriminera Zebbe och det är olagligt. Jag anser att jag inte behöver ansöka om ledighet då. Jag anser att skolan har 2 val, antingen ha kvar skolplikten för alla och då måste de ha luciafirandet inomhus. Eller så får de ta bort skolplikten och ha kvar det utomhus, då kan Zebbe vara hemma och det blir helt plötsligt en frivillig sak att vara hemma. Vad händer om vi inte får ledigt för Lucia??Ska han gå en dag extra?, få extrauppgifter hem? Vad händer då?? Jag har aldrig förstått skolplikten som att man måste söka ledigt om skolan inte kan tillgodose varje barns behov...
Så efter 20 minuter hemma, så var all min glädje borta över min egen prestation, kvar fanns trötthet, tårar och ilska.. Jag vet att skolan vet om vilka lagar och regler som finns, jag vet också att detta kommer att lösa sej på ett väldigt bra sätt, då Zebbe går på en bra skola och med en toppenrektor och toppenfröknar. Trist bara att jag måste påminna om vad som gäller...??
Varför förstår inte skola, myndigheter, anhöriga mfl ( nu pratar jag allmänt om olika funktionshinder hos olika barn ) att om man följer lagen från början så slipper föräldrar vara sjukskrivna, slutkörda, gå på antidepressiva medel,, syskonen i familjen mår bra, skiljsmässorna skulle minska mm mm... Varför måste en förälder slåss för sitt barns rätt, när det står så klart och tydligt vad som gäller?? Varför försöker man lura föräldrarna och försöka vinna några kr i vinst?? När hela samhället förlorar på det i det stora hela??
kloclan är nu 21:45 och jag borde vid det här laget ha gjort lite mer skolarbete, men jag orkar ärligt talat inte.. Jag hatar att slösa energi på något som jag vet att jag har rätt i, och desto mer irriterande då jag vet att skolan kan skollagen också... Usch... Jag hatar sådant här onödigt tjafs...
Nu ska jag snart lägga mej för att försöka komma upp till skolan igen imorgon...
// Mia
Ps, jag har inte hunnit visa Zebbe era gratulationer.. men det kommer...:) Tack för att ni läser och era kommentarer...
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl