.....som jag får väldigt ofta i olika varianter...

Hur orkar jag? Hur får jag kraft? Hur kan du vara så stark? Hur mycket måste du kämpa? Hur orkar du kämpa?

Ja, frågorna har samma mål.... att få ett slags recept som svar på hur man som förälder ska överleva...

Jag har inget recept som funkar för alla, jag har inget recept på hur jag gör för att överleva detta, har inget recept som gör att jag orkar kämpa...

Men detta är några utav sakerna som jag gör för Zebbes skull ( och min, och resten av min familjs skull )

1) Vi frågade barnen, vad DE vill göra i jul. Äta pizza, gå i pyjamas hela dagen och titta på film, bara vi i famijen. Inga andra, fick vi till svar.... 

    - Jag vinner lugn och ro, jag vinner glada lyckliga barn, jag skapar minnen som är lätta att ta fram när det blir jobbigt.

       Dagen kommer inte att bli jobbig för Zebbes del och därmed kommer jag

       bara att få se en lycklig skrattande kille. Därför gör vi som barnen vill.

2) Varje kväll när barnen har somnat så sitter jag i min hörna av soffan och gör

     det jag känner för. Även om kraven ifrån skolan finns, så lyssnar jag inte på

     dem. Orkar jag inte så gör jag inga läxor, ja, måste jag hoppa av för

     att jag har lyssnat på min kropp... Ja, då får det bli så. Livet går vidare

     ändå. Mitt huvud går före skolan.

3) Jag vågar ha dammtussar i hörnen, vågar ha tvätt upp till taket i badrummet,

     Jag vågar sova bort en hel dag, jag vågar låta disken stå i 3 dagar eftersom

     jag dessa Zebbe-assistentfria-dagar behöver vara med Thomas och våra

     två yngsta, jag vågar säga jag orkar inte, jag vågar säga - det här är inte min

      uppgift, jag vågar säga - gör ditt jobb, annars vill jag ha din lön..., Jag vågar

     ta dagen som den kommer, jag vågar prata om hur jag känner och tänker om

      Zebbes situation. Jag vågar vara tyst och stänga in mej...

4) Jag har hittat en utväg för att få bort de jobbigaste känslorna. Bloggen är den

    viktigaste delen i mitt liv. För att överhuvudtaget orka med att gå upp, plugga,

     ta hand om 5 barn, vara en bra ( hoppas jag :) ) flickvän, och ett stöd för min

     son.... så måste jag få prata om hur jag tänker och känner... när som helst på

     dygnet..Jag kan inte styra min sorg, jag kan inte styra mina känslor.. men jag

     kan se till att de inte äter upp mej. Dvs skriver av mej här... och stänger av

     datorn... ( om den nu inte stänger av sej själv innan.. den håller på att ge

      upp, en ny liten rosa dator kommer att införskaffas nästa år till bara mej!! )

5) Jag låter inte småsaker förstöra min dag. Jag försöker se något positivt i allt

    som händer... fast det är svårt... Jag tror att jag orkar för att jag kan se

    vad som är viktigt och inte lika viktigt. Materiella ting står mej inte nära

     längre. Sådana minnen kan jag lika gärna ha på kort.. För vad är viktigast i

    mitt liv?? JO....

Att varje morgon få väcka min son, en tjurig son ibland, ge honom frukost, skicka honom till skolan, vänta på att få se honom komma hem och få höra om jävelskap han gjort som fått assistenterna att gå i taket..., jag väntar på att kunna ge honom konsekvenser för de felaktiga saker han gjort, jag väntar på att få ge honom beröm för allt bra han gör. Jag njuter av att få hålla min son i famnen och torka hans tårar som rullar nerför kinden när han tycker livet är jobbigt, jag älskar hans kramar och hans ord Jag älskar dej mamma, Jag älskar hans bus, hans frågvishet och hans fina underbara sätt att vara med sina syskon ( speciellt när han retar gallfeber på sin storasyster och när han skäller på sin lillebror, som försöker bita honom ) Jag älskar att få säga god natt och sov gott, dröm sött, vi ses imorgon...

Jag njuter av allt Zebbe gör... för jag vet att det kommer en dag då jag inte får höra, känna och se och känna lukten av min son... Det kan inga foton i världen ändra på......

Nu har jag ju inte nämnt det heller.. Men faktiskt så skulle jag inte klara detta utan min handfulla vänkrets eller Thomas. Då hade jag nog fortsatt att leva mitt liv som jag gjorde månaderna innan Zebbe började utredas och innan jag mötte Thomas. Men det tillhör en annan blogg.... Barnen och Thomas är det jag lever för... utan dem kan jag lika gärna skita i allt.

tack kära läsare för ert stöd...

// Mia, Zebbe mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...