Hur mycket är ett barns ord värt? I mina ögon allt. Ikväll berättade Zebbe om några incidenter som inträffat när jag inte varit med.. I skolan... Och jag måste imorgon ägna tid åt att reda upp detta. Zebbe är väldigt duktig på att tala sanning. De gånger han försökt ljuga då lyser det ljug i hela ansiktet på honom. Jag får återigen lägga min egen skola åt sidan för att reda ut saker som händer i Zebbes liv. Eftersom det är ganska allvarliga saker så kan jag inte berätta om det här.. Men fan vad trist det är, när en sak blir avklarad så kommer nästa.. Det tar liksom aldrig slut...

Zebbe berättade ikväll också att han inte vill ha sina ben, muskeln på baksidan av benet ( vaden ) gör ont sa han. Det går inte över. Varför fick jag den här sjukdomen? Den här sjukdomen gör ont. Jag får inte vara själv längre. Jag har alltid assistenter omkring mej. Inte ens i skolan får jag vara själv... Jag frågade då om han ville vara det. Jag kan ordna en dag i skolan utan assistenter...

Mamma, jag vill men det går inte.. Jag behöver dem och att de stretchar mej.. Jag måste ha mina assistenter... bara för sjukdomen...

Ja, att Zebbe blir mer och mer medveten om sin kropp det har jag förstått länge.. Och det blir bara värre nu på kvällarna. Han har ont, gråter, mår illa. Han vill inte gå i skolan med sina klasskamrater. Jag orkar inte säger han. Återigen så snurrar det i mitt huvud efter lösningar. En del faktiskt rätt bra och andra enbart baserade på mina känslor som mamma, och därmed inte alls genomförbara.

Imorgon väntar ett Hab-planerings-möte. Kuratorn och sjukgymnasten på hab håller i den planeringen. Jag, Zebbes pappa och vår sammordnare av assistansen, ska dit och prata om närmaste året för Zebbe. Vad väntar och hur kan vi lösa det på bästa sätt...

Zebbe är medveten om sin sjukdom, och han sätter ord på det han känner och tycker.. Sina egna ord... och jag lyssnar och försöker hjälpa honom så gott det går..

// Mia, Zebbes mamma

 

Orchid/Ingegerd

15 november 2010 22:47

Stackars Zebbe! Och hans mamma! Ni har det tufft båda två! Zebbe har ont samtidigt som han vill vara ifred och slippa folk omkring sig hela tiden och hans mamma, som kämpar med näbbar och klor för att Zebbe ska leva ett så normalt liv som möjligt på hans villkor!
Ni är riktiga kämpar, båda två!
Kram på er! Jag tycker ni är Vardagshjältar!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 

Nina

16 november 2010 09:22

Usch jag ryser när du skriver att det har hänt något i skolan. Hoppas det reder sig snabbt och att inte Zebbe far illa!

Styrke kramar från Nina

 

Zebbes mormor

16 november 2010 19:56

Hej vännen. Tänk om vi kunde låna Zebbe en dag utan assistenter...Jag vet ju mkt och kan klara honom ändå. Han kanske skulle tycka det vore skönt att bara få vara ensam och som vilken vanlig kille som helst..Vi kan väl fundera på det.
Hör av dig om vad som hänt...jag finns här..
kram till världens bästa mams Maria

 

Trillingmamman

18 november 2010 13:23

Skickar dig den varmaste kramen! Du är en fantastisk kvinna, underbar vän och världens bästa mamma i mina ögon.

Du gör ett fantastiskt jobb genom att kämpa som du gör. Även om motgångar kommer så tar du dig igenom dem på olika sätt. Jag gråter med dig när tråkiga saker händer och försöker finnas vid din sida så gott jag förmår. Stöd är aldrig fel. Du finns alltid där för mig!

När du blir äldre så se tillbaka på det du har gjort i livet. Var nöjd med de insatser du gör för allt och alla. För hur hade det sett ut om du inte gjorde det?

Att vara mamma är en kamp om att ständigt göra det bästa för sina barn. Att vara mamma i din situation är att försöka genomföra OS utan att träna. Men du ska veta att du genomför ett himla bra jobb. Och för allt det du gör så kommer till slut medaljen, på ett eller annat sätt.


Massor med kramar från din vän Eva

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Zebbes mormor

18 november 2010 15:27

Hej trillingmamman, Det du skrev nyss är precis som jag känner....Tack för att du finns för Maria. Hon behöver en vän som du.
Kram till dig från mig,
Zebbes mormor

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...