Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 10 november 2010

Det gick bra igår

Av Zebbes mamma - 10 november 2010 09:59

Det var en glad Zebbe hemma igår kväll. En Zebbe som var mycket nöjd med skridsko-åkningen, och även med resten av dagen.


Zebbe hade IUP igår.. Individuell Utvecklings Plan.


Han ska träna siffrorna 1-31 och kunna säga ex första, andra, tredje och fjärde.. osv

Samt att träna mer på bokstäverna.


Han använder sin dator i skolan mer än tidigare säger han, vilket han är väldigt nöjd med. Det är ju via den han ska kunna klara av sina mål i skolan. Nu ska bara lite program installeras, sen så bör den kunna tas i bruk både i hemmet och i skolan. Hoppas också att han får undervisning i hur en dator fungerar.. Det är ju liksom ett måste eftersom han är beroende utav den för att kunna hänga med i skolan.


Zebbe trivs i skolan, och jag ser på honom att trots snön komer nu, så mår han mycket bra.


Om 2 veckor fyller han år... Min lilla kille...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

10 november 2010 10:49

Njut av att Zebbe mår bra just nu! Så skönt för både honom och er!
Kram på er!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Mia

Mia

11 november 2010 00:41

Härligt att läsa att Zebbe mår bra nu och i och med det så mår ni oxå bra..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards