Just nu sitter jag i Zebbes nya rum, ja i helgen så ville barnen att jag och Thomas skulle byta rum åt dem. Så Zebbe delar nu rum med sin bonus-storebror och Felicia har fått ett helt eget rum. Zebbe hade som väntat svårt att somna igår kväll, men när han vaknade upp nu på morgonen så var det en mycket glad kille som njuter av mitt sällskap på morgonen.

Zebbe börjar senare idag i skolan. Det är skridskor på schemat idag. Zebbe ska tillsammans med sin assistent åka på en kälke i ishallen. Zebbe tycker det är väldigt roligt.. Men det är en enorm påfrestning för hans ben och kropp.

Han får åka direkt hemifrån oss med skoltaxi, runt nio till ishallen. Därefter går det en taxi tillbaka till skolan efter ca en timme. Under denna timme så kommer Zebbes muskler att utsättas för både kyla och påfrestning. tidigare år så har vi valt att Zebbe får åka hem efter skridskostunden. Men denna gång får han åka tillbaka till skolan och dessutom så är skoldagen en timme längre pga iup-samtal. Zebbe kommer att vara helt slut idag. Men är det skolplikt så är det och om det inte funkar ja, då har vi lärt oss att skridskoåkningen kanske bör läggas straxt efter  lunch för Zebbes klass, och att han efter sådana här dagar inte ska gå en timme längre.

Men det kan ju vara så också att det funkar bra. Den stora skillnaden nu, j'mfört med tidigare år, så är det ju så att Zebbe har assistenter hela tiden nu, både innan, under och efter skoltid. Tidigare så var det inte så. Så förutsättningarna är mycket mycket  bättre nu än tidigare år, för att han ska klara en hel dag.

Vi får se hur det går...

// Mia, Zebbes mamma

 

Trillingmamman

9 november 2010 08:15

Skolplikt i alla ära men finns det inte lagar och paragrafer för hur mycket en kille med diagnosen DMD får stå ut med? Ja det är viktigt att lära sig men det är minst lika viktigt att ha hälsn i behåll så man orkar lära sig... förstår du vad jag menar?

Hoppas ändå att Zebbe får en underbar dag med så lite krämpor som möjligt.

Massor med kramar från oss.

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Ölandsvindar

9 november 2010 08:16

I dag gratulerar vi lillebror som har namnsdag och skickar kramar till hela familjen.
Faster

 

Anci

9 november 2010 10:21

Hej !
Hoppas att det går bra med skridskoåkningen ! Det ska ju vara roligt och inte för jobbigt.

Kram
Anci

http://lighthouse-ankan.blogspot.com

 

Mia

9 november 2010 14:26

Så kul att få åka med kälke, hoppas han inte får allt för ont efter det..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Orchid/Ingegerd

9 november 2010 17:57

Hoppas att hans små ben orkar med att ha så roligt som möjligt!
Kram på er!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...