Direktlänk till inlägg 11 oktober 2010
Ja, så var det dags för finalen. Zebbe vs Köttbullarna.
Ända sedan sömnundersökningen i våras ( april ) så har vi väntat på att Zebbes halsmandlar ( köttbullarna ) ska tas bort. Imorgon är det dags, om inget oväntat inträffar. Assistenterna har fått ledigt, Zebbe är ledig, skoltaxin är avbokad för hela veckan och vi har laddat för operationen.
Ikväll går vi in i förberedelserna inför imorgon.
Favorit gosedjuret ska med... Vet inte vilket det blir ännu..
Zebbes Vovve ( hans pedagogiska gosedjur.. ) ska få lindas om runt halsen. Klicka här för att läsa lite om "Vovven" Finns även en bild på honom där...
Sköna kläder, skenor, kortison, just det hur går det? Jaja, det löser sej.. Kanske får bli någon dag utan medicin på sjukhuset. Med ska den iallefall.
Film, musik, färdtjänstkort, ochmycket mera..
Ja det är mycket att tänka på. Både innan och efter...
Mina nerver är lite på spänn.. Mest för att jag funderar på hur han kommer att må efteråt. Själva sövningen är inga problem då jag varit med honom flera gånger tidigare då han blivit sövd. Det är mest tankar om de första timmarna efteråt. Zebbe brukar vara rätt envis efter en narkos.. Mer än vanligt.. Så då gäller det att jag verkligen att jag har huvudet på skafft och försöker se hans små försök till att lura till sej saker.
Nä nu måste jag sluta, måste ringa operationsplaneringen och höra efter när vi ska komma dit imorgon.
Ha det gott och tack för att ni läser :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl