Direktlänk till inlägg 7 oktober 2010
Igår kväll åkte jag till närakuten med Zebbe. Ett halsprov och ett blodprov i fingret senare, så konstaterade läkaren att det är en virus och ingen bakterie han har. Alltså än så länge så ser det ut att bli operation på tisdag. Zebbe blir nu hemma ända tills det är dags att opereras, Detta för att minska risken för att han blir sjuk och att öka chansen att det sista lilla halsonda försvinner.
Läkaren sa att vila, alvedon och Ipren så ska han nog vara helt helt frisk på tisdag. Ipren?? det får han väl inte ta? frågade jag läkaren.. Nej just det.. det får han ju inte ta.. Då kan han ju inte åka till sjukhuset på tisdag. Man får nämligen inte äta mediciner som tex ipren innan en operation. Så läkaren blev glad över att jag hade huvudet på skafft..
Så nu håller vi alla fingrar och tår på att operationen blir av..
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl