Direktlänk till inlägg 5 oktober 2010
På tisdag är det alltså dags för den efterlängtade??? operationen på Zebbe. Han ska bli av med sina halsmandlar, i hopp om att det är de som stör syresättningen på nätterna..
Men just nu är risken stor at det inte blir av. Zebbe klagade på ont i halsen ikväll. Min mamma och min bror var på middagsbesök ikväll och mamma såg att Zebbe hade svårt att svälja. Men nu vet jag att det inte var pga hans sjukdom utan troligen för att han har åkt på en förkylning eller ännu värre... kanske halsfluss. Imorgon bokar jag tid till vårdcentralen som ska få ta ett halsprov på Zebbe.
Jag vågar inte heller släppa honom till skolan dels för att han inte har någon ork just nu samt att han faktiskt inte bör ta ut sej mer om det nu är halsfluss han har..
Om han nu är sjuk så är risken oerhört stor att de ställer in operationen.. Självklart för hans bästa. Man söver ju inte folk som inte är okej... Så vi får se.. Jag håller tummarna för att det bara är lite "stress-ont-i-halsen" syndrom...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl