Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 5 oktober 2010

Operationen är i fara.

Av Zebbes mamma - 5 oktober 2010 20:45

På tisdag är det alltså dags för den efterlängtade??? operationen på Zebbe. Han ska bli av med sina halsmandlar, i hopp om att det är de som stör syresättningen på nätterna..


Men just nu är risken stor at det inte blir av. Zebbe klagade på ont i halsen ikväll. Min mamma och min bror var på middagsbesök ikväll och mamma såg att Zebbe hade svårt att svälja. Men nu vet jag att det inte var pga hans sjukdom utan troligen för att han har åkt på en förkylning eller ännu värre... kanske halsfluss. Imorgon bokar jag tid till vårdcentralen som ska få ta ett halsprov på Zebbe.


Jag vågar inte heller släppa honom till skolan dels för att han inte har någon ork just nu samt att han faktiskt inte bör ta ut sej mer om det nu är halsfluss han har..


Om han nu är sjuk så är risken oerhört stor att de ställer in operationen.. Självklart för hans bästa. Man söver ju inte folk som inte är okej... Så vi får se.. Jag håller tummarna för att det bara är lite "stress-ont-i-halsen" syndrom...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Zebbes mormor

5 oktober 2010 21:26

Tack för en mysig kväll. Ja, han kunde inte riktigt svälja maten så det är väl bra med ett besök på v.c imorgon. Va härligt det kändes att träffa er alla...behövde verkligen ha er omkring mig..Fick abstinens efter kramar från alla goa ungar.
Kram på er, vi ses snart igen.
Zebbes mormor

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards