Direktlänk till inlägg 3 oktober 2010
Ja, vad säger man.. Livet går vidare trots att man försöker bromsa det.
Att få tid till allt man vill är något som absolut inte går just nu. Jag går och kikar på almanackan.. jag kikar i mobilen, kollar mailen.. och ställer mej frågan.. Jag har väl inte missat något??
Praktiken var tuff att genomföra, att arbeta heltid är inte något som passar mej och min familj. Att jobba kväll funkade mer bra än att jobba dag. Men under dessa fyra veckor som praktiken har varit, så har jag insett att jag hade aldrig kunnat jobba en sekund under första året då Zebbs sjukdom gjorde sitt intåg i familjen. Det var tufft då, det är tufft nu.
På måndag kommer jag tillbaka till skolan, och jag ser med glädje fram emot att få tillbaka vardagen. Jag går kortare dagar, kommer att få mer ork till familj och vänner. Nåja inte jättemycket mer.. men kanske jag får ork till att ringa iallefall till nära och kära..
För en utomstående som inte lever med Duchenne 24 / 7, så är det nog svårt att ta in hur mycket det tar på en.. Att för en kväll kunna glömma vår vardag och göra något mysigt bara Thomas och jag, krävs ledigt dagen innan det ska ske.. Vi måste liksom ladda upp inför att kunna koppla av??!! Låter det snurrigt?? det är det också. Det är svårt att förklara.. Men men så är det.
I vårt område så har det börjat och komma småligister igen.. De dyker upp med jämna mellanrum. Under natten som varit, så har de dragit ut strömmen ur Zebbes garage, snott grannens ( som är dagmamma ) syskonvagn och förstört framhjulet och handtaget för att sedan lämna vagnen ca 100 meter ifrån hennes lägenhet. En annan vän och granne hade besök på kvällen för någon dag sedan av någon ungdom som troligen letade efter cigg... Ja, nu är det höst och snart vinter.. Men det är inte därför vi måste ta in våra saker nu från verandorna.. Utan det beror på tjuvar... Och tilläggas bör att dessa människor är inte äldre än 12-13, en del utav dem... I sommras såg vi barn ( 8-10 år ) som gick omkring med sprayburkar.. Jag tror folk måste börja fundera på vad deras "små" barn gör. Brotten som sker är oftast inte utav äldre tonåringar, utan barn som är på väg in i tonåren..
Så idag ska jag ägna mej åt att plocka in barnens leksaker och Zebbes hjälpmedel.. Spännande värld vi lever i...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl