Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 6 september 2010

Zebbe var på en konsert igår

Av Zebbes mamma - 6 september 2010 11:30

Igår var Zebbe på en liten minikonsert. Darin uppträdde i ett centrum en bit ifrån där vi bor. Detta var Zebbes utsikt från där han satt i rullstolen. Visst e Darin snygg??? och visst ser man honom bra??? Är detta schysst mot folk som av någon anledning måste sitta ner?? Nä, ordnar man en konsert, i ett centrum där många kan komma och titta på en ungdomsidol.. Ja, då borde man ju tänka på att alla får chansen att se artisten.. både sittande och stående..


 


Men Zebbe har tur som har en schysst assistent... Zebbe fick sitta på sin assistents axlar under hela konserten. Men dom som inte har assistenter som orkar lyfta, de som inte kan sitta uppe på någons axlar.. Jag såg minst 5 personer som satt i rullstol och ville få en skymt av Darin, men som blev fast i folkhavet och fick ingen vidare utsikt..


 


Här nedan så signerar Darin Zebbe och Felicias skiva, som min kära vän

Eva ( www.familjenxl.bloggplatsen.se ) köpte åt barnen. Så gulligt utav dej :). Kika gärna in på hennes blogg, det är en utav mina favoriter och hon har tagit fler kort från den här dagen..

  


Sen var det dags för det obligatoriska "ta-kort-medkändis" stunden. Darin klev ner ifrån scenen, eftersom Zebbe inte kunde ta sej upp på den. 

 


Efteråt så var båda två så glada över att ha mött Darin :)


// Mia, Zebbes mamma  

 
 
Ingen bild

Nina

6 september 2010 11:55

Hej,

Vilken fin bild på Darin och barnen :-)

Kram från Alexanders mamma

 
Trillingmamman

Trillingmamman

6 september 2010 11:59

Goa underbara Mia! Hur ofta kommer Darin till Haninge? Typ aldrig. Och inte tänker vi åka land och rike runt efter honom heller med våra barn, för den möjligheten har vi inte. Skivan är en gåva till Zebbe och Felicia från oss. Klart dom ska ha en :-).

Det blev många fina bilder. Ska föra över på stickan så du kan få kopiera. Fick en underbart fin bild på Tindra också som du kanske såg :-).

Massor med kramar till en underbar vän!!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards