Direktlänk till inlägg 6 september 2010
Igår var Zebbe på en liten minikonsert. Darin uppträdde i ett centrum en bit ifrån där vi bor. Detta var Zebbes utsikt från där han satt i rullstolen. Visst e Darin snygg??? och visst ser man honom bra??? Är detta schysst mot folk som av någon anledning måste sitta ner?? Nä, ordnar man en konsert, i ett centrum där många kan komma och titta på en ungdomsidol.. Ja, då borde man ju tänka på att alla får chansen att se artisten.. både sittande och stående..
Men Zebbe har tur som har en schysst assistent... Zebbe fick sitta på sin assistents axlar under hela konserten. Men dom som inte har assistenter som orkar lyfta, de som inte kan sitta uppe på någons axlar.. Jag såg minst 5 personer som satt i rullstol och ville få en skymt av Darin, men som blev fast i folkhavet och fick ingen vidare utsikt..
Här nedan så signerar Darin Zebbe och Felicias skiva, som min kära vän
Eva ( www.familjenxl.bloggplatsen.se ) köpte åt barnen. Så gulligt utav dej :). Kika gärna in på hennes blogg, det är en utav mina favoriter och hon har tagit fler kort från den här dagen..
Sen var det dags för det obligatoriska "ta-kort-medkändis" stunden. Darin klev ner ifrån scenen, eftersom Zebbe inte kunde ta sej upp på den.
Efteråt så var båda två så glada över att ha mött Darin :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl