Direktlänk till inlägg 2 september 2010
Hej och tack för att ni finns alla kära läsare. Era kommentarer värmer så gott i hjärtat. Jag svarar på era kommentarer, (de jag hinner svara på), under samma inlägg som ni skrev dem.. Så ställer ni någon fråga där, så kommer svaret tillbaka dit.. :)
Zebbe ska åka till ett utav alla stora sjukhus som finns här i närheten imorgon. Han ska träffa en narkosläkare, som ska bedömma om det går att söva honom. Säger narkosläkaren att det går, så komemr vi inom kort få en operationstid för att ta bort halsmandlarna.
Zebbe ser fram emot operationen... ( ibland är han lite underlig!! hihi ) Han säger att han bara ska äta glass efteråt. Men det är inget måste. Han får äta vad han vill efteråt, men oftast så gör det för ont att svälja ner mat. Därför funkar soppa, fil, glass och dyligt väldigt bra. Glass gör ju också så att svullnaden efter operationen minskar. Nåja, det blir till att ladda frysen med glass, för Zebbe lär utnyttja situationen och ha "ont" länge... hahahhaha
Efter operationen är det dags igen för att sova på ett annat stort sjukhus för att se om syresättningen har blivit bättre. Har den inte det så blir det ännu fler åtgärder.. Så jag håller tummarna för att det faktiskt bara är mandlarna som är lite för stora..
Skriver imorgon och berättar hur det gick..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl