Hej och hoppas ni har en skön helg och inte stressar för mycket inför julen. :)

Tack så mycket för ert stöd när det gäller lucia och alla mina känslor..

 Jag har svarat på några kommentarer och de svaren finns knutet till där ni skrev dem. Har inte hunnit svara alla, förlåt.. men några har fått svar iallefall..

Det dök upp några frågor som jag tänkte fösöka ge svar på.

Zebbe och vintern...

Zebbes diagnos, Duchennes muskeldystrofi, gör så att musklerna bryts ner vid arbete, istället för att bygga upp dem. När en vanlig person är ute i kylan, så spänner man sej och sen när man kommer in i värmen så slappnar musklerna av. Hos Zebbe så fortsätter musklerna att "krampa" och enbart med hjälp av mycket värme, stretching och vila så kan man sträcka ut musklerna igen. Därmed så "tränar" Zebbes muskler varje gång han är ute i kyla och därmed bryts de ned lite fortare istället för att byggas upp och starkas.

Zebbe får ont och fryser även när temperaturen skiftar från +20 - +15.. Redan där känner han av att det blir svalare ute och får oftare ont. När det då kryper ner i temperatur till runt 0 gradigt då får han så ont att han ibland bara sitter och gråter och kan inte gå. Allt hänger också på vilken tid på dygnet han går ut.

På förmiddagen så har han mer ork och kraft att röra sej ute och det går fortare att få kroppen att slappna av efteråt. Men är det på en eftermiddag, då han redan gjort av med en massa energi både psykiskt och fysiskt, och har därmed mindre ork att vara ute och det tar ännu längre tid att få musklerna att slappna av, vilket påverkar honom vid läggning. Det är inte lätt att somna om ens muskler är hårda och inte kan slappna av. Dålig sömn ger dåligt med energi dagen efter och därmed så påverkas även följande dag om han varit ute på eftermiddagen / kvällen innan.

Detta är naturligtvis ett stort problem då vi bor i ett land där vintern och temperaturer under 10 är vanligt under 9 av 12 månader / år. Helst skulle Zebbe må bäst av att från september till sista april bo uomlands i något varmt land. Och vara här över sommaren. Men det är inget man gör bara så där....

Så här kan en vardag se ut..

1) Väcks runt kvart i sju och får hjälp med påklädning, hjälp vissa mornar med att hålla tallriken med gröt/fil närmare munnen så att vägen mellan tallrik och mun inte blir så lång och därmed så behöver han inte använda lika mycket armstyrka.

2) Assistenten dyker upp 7:20, då kläs Zebbe i full vintermundering och väntar till ca 7:34 innan han går ut till skoltaxin som kör den 2 minuter långa vägen till skolan. Zebbe har skolskjuts från 13 sep - sista april. Enbart pga vädret.

3) Skoldag mellan 8 - 13, Då får han stretching  3 gånger, hjälp med det mesta, för att han ska ha ork att vara ute en kortrast eller halva långrasten. Ibland tillåter inte vädret honom att vara ute på någon rast alls, då blir han inomhus.

4) Skoltaxin går hem igen 13:10, Då blir det assistentbyte när Zebbe kommer hem. Beroende på om Zebbe haft gympa, om det varit lugnt eller sökigt i klassen, kallt, snöigt, blåsigt, regnigt, så styrs hela eftermiddagen och kvällen av hur förmiddagen vart. har han varit inne på rasterna, hyfsat lugn dag och ingen gympa, så får Zebbe gå ut max en halvtimme och gör det han vill. Oftast då åka snowracer med sin assistent.

5) Zebbe åker då på sin snowracer till backen, assisteten drar antingen både Zebbe och SR, eller bara SR. Sen åker de ner och samma sak i kanske 20 min. Sen dras Zebbe hem igen.

6) Hemma så värms Zebbe upp med antingen ett varmbad eller varma filtar, efteråt blir det stretcing i ca 20 minuter för att resten av kvällen vila och inte röra sej så mycket.

Så lucia dagen ser ut så här för Zebbe:

1) Han kliver upp vid kvart i sju, Stretchas, äter frukost, får medicin, toa och borsta tänder.

2) Assistent kommer, påklädning och vänta inomhus på taxin

3) Skola mellan 8-13, och eftersom det är måndag lucia är, så har Zebbe gympa efter lunchen och ända tills han slutar.

4) Zebbe åker hem och måste vila inne, eftersom han haft gympa i skolan och varje måndag brukar hålla en lite högre ljudnivå än andra dagar, som är vanligt i varje klass oavsett vilken skola och ålder det gäller, så är det inomhus resten av eftermiddagen och kvällen som gäller. .

5) Här skulle Zebbe då åka till skolan för att stå ute i ca tjugo minuter, även om han skulle sitta i sin rulle så påverkas hans muskler så mycket av förmiddagens aktiviteter och gympa, så att vara ute är omöjligt. Skulle Zebbe vara hemma så hade han inte heller fått gå ut. Låt oss säga att Lucia var på en torsdag, så hade Zebbe inte haft gympa i skolan, och därmed kunnat vara inne hela dagen i skolan och sen varit med på luciafirandet ute.

Alla "jobbiga" aktiviteter måste planeras noggrat och även måste dagar innan och efter planeras så att Zebbe får minimalt ont och maximalt med hjälp...

Vintern är jobbig och kräver ett planeringsarbete utan dess like.

Att detta skulle vara nyheter för skolan går inte att påstå. Vi har haft så bra möten om detta, de har ordnat skolskjuts både hit och dit och hjälpt till att planera idrottsdagar, ibland har skolan löst skridskodagar med att låta Zebbe åka hem efteråt och ha lite läxor att göra istället för att gå till skolan efteråt.

Jag hade inte blvit så arg och ledsen över detta med lucia, om skolan inte hade fungerat i övrigt. Skolan sköter sej perfekt och har ställt upp med hjälp mer än de någonsin har behövt. Därför gör det ännu mera ont i mej när det kommer tillfällen som de missar... Det är ju inte brist på kunskap eller ovilja som detta inträffar utan mest tror jag på att man faktiskt inte tänkt till på lösningar, utan de föutspådde att Zebbe skulle vara hemma.

Jag är fortfarande nöjd med skolan i övrigt men jag tycker faktiskt att de hade kunnat lösa detta. Nu är det en vecka kvar och det finns många barn i andra klasser som behöver mycket förberedelser. Nu är det bestämt och övat inför ett luciatåg ute. Jag kan inte då komma och kräva att de ska flytta in det för ett barns skull. Jag vill inte sätta andra föräldrar eller barn i klistret. Heller att bara ett barn drabbas än kanske 10/15 barn.

// Mia

 

Maria

4 december 2010 12:30

Hej Mia! Tack för dina rader i Mattias gästbok.
När jag läser om hur svàrt det är för Zebbe under vintern gör det ont i mig. Och jag är förvànad över hur olika pojkarna kan vara. Hur sjukdomsförloppet är.
Mattias ÄLSKAR snö, tex. Han kan vara ute nu när det ligger snö och är ca. -2 °C i 3 timmar. Han gàr och pulsar i snön, skyfflar snö. Han blir gosigt röd om kinderna, men fryser inte. Tar inte pà honom mer kläder än hans syster.
Varför är det sà olika med pojkarna? Zebbe är ju bara 1 àr äldre än Mattias.
Jag hoppas att det trots allt blir ett fint lussefirande för Zebbe och er.
Kram Maria

http://www.mattias.ch

Zebbes mamma

4 december 2010 13:21

Hejsan

Att skllnaderna är så stora beror nog dels hur de är byggda, underhudsfett osv, hur långt de kommit i sina olika stadier av sjukdomen, behandlingar och även att de är olika som personer. Med eller utan muskelsjukdom, så fryser ju människor olika mycket vid olika grader.. en del får sin dmd diagnos redan vid 3-4 års ålder, och en del inte förrän runt 7-8 år.. Vad jag vet, så har man ingen förklaring till detta, och därför ser liven olika ut, trots samma diagnos. Förra året kunde dock Zebbe vara ute trots aktiviteter i skolan.. Men i år funkar det inte. han orkar inte och det tar längre tid att få honom smärtfri jämfört med förra året..

Mvh Mia

 

Mia

4 december 2010 16:50

Det är mycket att tänka på för er.. Mycket som vi andra aldrig funderar över..

Många kramar till er..
Mia

http://nattmia.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...