Direktlänk till inlägg 6 december 2010
Jag sitter just nu och för över hela förra bloggen, till en bok. En bok som jag ska ställa i min bokhylla. Där kan jag när som helst öppna den och titta på gamla bilder, läsa gamla tankar och skratta över tokigheter som har hänt genom åren.
Där finns än så länge allt kvar, men efter att jag tryckt den första boken, så kommer jag att radera det som är tryckt. Men medans jag nu sitter och läser gamla inlägg, så finner jag en del som jag vill dela med mej till er utav. Tankar som aldrig blir inaktuella.
Här kommer lite tankar som jag skrev den 28 feb 2009.
"En paus i livet"
" Några dagar, man hämtar andan. Man tänker, man sover
Vad är nästa steg, vad kan jag göra mer, hur blev det så här, hur mår han egentligen
Hur mår jag egentligen, hur mår syskonen, speciellt systern, hur mår min sambo?
Hur ska jag orka, när blir han sämre, har vi många år kvar eller är det mindre år kvar än vad vi tror? Hur kommer det att kännas, hur kommer hans syskon att må, hur kommer Zebbe att ha det, Hur kommer det att vara efteråt?, överlever man??
Frågorna är många, svaren är få.
När jag är ensam tänker jag. När jag är ensam mår jag dåligt
När jag har folk omkring mej så mår jag dåligt, när jag har folk omkring mej tänker jag
Hur ska jag kunna hitta en plats och tid då jag slipper tänka. Jag orkar inte och vill inte tänka just nu. Men jag kan inte styra det. Jag tänker
Min vardag har en paus varannan helg. Men det ger mej bara ångest över nästkommande vecka. Jag kämpar varje dag för att inte särbehandla honom. Jag kämpar varje dag med att inte bryta ihop inför honom, jag kämpar varje dag för att ge honom bra vård, jag kämpar varje dag för att få ihop livet.
Ändå känns det som ett enkelt jobb, ett jobb som jag måste ta. Jag kan inte lämna det, jag kan inte bli uppsagd, Jag kan bli varslad, men jobbet finns alltid kvar. Jag valde aldrig att söka tjänsten, jag blev tilldelad den. Någon tänkte att hon klarar den här uppgiften, någon tänkte det här barnet förtjänar henne, någon tänkte att de här syskonen är tillräckligt starka för att klara det. Men vem är denna någon??
Ännu mer frågor och återigen inga svar
Men jag är lycklig och njuter av dagen. Men jag planerar även för framtiden. Jag kan inte skippa det. För att överleva framtiden måste jag känna att jag gjort det jag kan. Jag vill inte sitta med frågor i framtiden och finna svaren. Jag kunde ha gjort det där.... Jag vill att det ska vara som vi vill ha det. Livet alltså.. En stund av ensamhet och många stunder med andra. Livet kommer aldrig att bli sej likt igen. Men var det så innan?? Det kanske är det här jag förberetts för. Alla som jag träffat, allt jag jobbat med, Det finns en tanke med allt. Och allt jag gjort tidigare har på ett eller annats sätt förberett mej för den här uppgiften. Jag har bara inte fattat det tidigare. "
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl