Direktlänk till inlägg 9 december 2010
Idag när jag gick in på FB, facebook, så hade jag där fått en fråga utav en vän, och jag tänkte göra ett försök till att svara på den, då det händer lite då och då att folk frågar om detta...
Frågan:
Jag undrar så hur du lyckades tackla denna kväll med Zebbes tankar och känslor. Vad ger man för svar som - mitt i allt det svarta - ändå kan vara något positiva?
Svar: Jag måste se allt från den positiva sidan. Jag hade en period då jag bröt ihop av allt som hände kring Zebbe, vilket gjorde att jag inte kunde njuta utav honom. Jag vet att vi inte har lika många år framför oss som andra ev har med sina barn. Jag måste njuta idag, här och nu utav honom.
Att ge Zebbe svar på sina frågor, får jag hjälp utav både habiliteringen, utav både sjukgymnast, kurator och psykolog, även omgivningen stöttar mej på olika sätt när jag funderar på hans frågor och mina svar, min utbildning som jag går nu tar upp lite sådant här, även om det handlar om äldre så kan jag omsätta kunskapen till Zebbes nivå. Jag har även gått på kris och samtals mottagningen och pratat om detta.
Jag vet vad jag ska svara när han ställer vissa frågor, för jag har förberett mej. Det är när han ställer frågor som jag inte är beredd på som jag inte kan vara positiv och då visar jag för Zebbe att jag blir ledsen.
Det är viktigt att visa att man själv också är ledsen över sjukdomen, men ibland är det bra att Zebbe ser att jag inte bryter ihop av alla frågor han har. Då slutar han kanske att fråga, eftersom han inte vill göra någon ledsen.
Nu är Zebbe hos sin psykolog på hab... för att prata av sej...
Jag skriver nog mer kväll..
tack snälla ni läser och bryr er... ni betyder massor för mej, ni är ca 100 personer / dag som är mina mini-psykologer :) Tack gulliga ni för det..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl