Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 5 december 2010

Den får du när du inte kan skriva längre...

Av Zebbes mamma - 5 december 2010 08:51

Igår satte jag mej mellan Felicia och Zebbe, och de fick starta upp varsitt mailkonto. Zebbe som är i stort behov av att lära sej datorn måste öva varje dag på att använda datorn. Det som förvånade mej var att assistenten frågade mej, Hur mycket ska han använda datorn?? Ja, sa jag, varje dag, så ofta det går.. Tillbaka fick jag frågan.. - Även i skolan?? Ja sa jag, även i skolan. Allt som Zebbe kan göra på datorn ska han göra. Dvs det blir inte mycket till hands. Hur så??


Då berättar assistenten om en situation som uppstod en gång när h*n jobbade... H*n och Zebbe hade bett om att få hämta datorn för att göra en uppgift på den.. Till svar hade Zebbe fått utav fröken, den ska du inte använda nu. Gör för hand.. Datorn får du använda sen när du inte kan använda dina händer mer...


Om detta nu är sant så blir jag jäkligt sur. Tyvärr lär det bara vara ord mot ord om jag drar upp det med skolan. Redan i förskoleklass så bestämdes det att skrivning inte skulle prioriteras. Datorn skulle läras ut och användas så mycket det går.

Datorn kommer att vara Zebbes stora hjälpmedel för att klara skolan i framtiden och vi kan inte börja samma dag som han inte orkar skriva mer för hand, att då lära ut hur en dator funkar, vilket program man använder när man ska göra olika arbeten.

Och redan nu så orkar inte Zebbe skriva saker för hand, så assistenterna skriver just nu åt honom. Han kan skriva alla bokstäver och siffror, men orken finns inte i armen.

Dessutom har Zebbe fått reda på att datorn inte får tas med hem, jag undrar då hur han ska kunna göra läxor? Ingen kommunikation har skett om detta, men efter tidigare möten så har personalen varit så positiva till datorn, så jag anar att kanske någon längre upp i ledningen har sagt nej.. Jag kommer att ta detta vidare, eftersom Zebbe har skolplikt och skolan enligt lag är skyldig att se till att alla barn når sina mål, utefter deras möjligheter. så ska datorn läras ut och användas.. Jag ger mej inte...


Skolan ska stå för en dator, alla dataprogram och enligt mitt sätt att tolka lagen, även erbjuda lektioner i datakunskap för Zebbe. Hur ska han annars kunna göra sina uppgifter?? Jag kan dock inte sitta och vänta på att datorn ska börja fungera som det är tänkt, så jag sätter igång mot min vilja att lära Zebbe vissa delar.. ex internet,,, Skolan ska lära ut word, paint och ev något matteprogram.. Punkt slut... Finns det någon kommun i Sverige som följer skollagen?? tveksamt eftersom skollagen bara egentligen är rekommendationer.. det finns lagar om målen, men inga lagar om hur allt ska uppnås, den delen är tolkningsbar.. både på gott och ont....


Nu till något lite roligare.. det har blivit så mycket tråkiga inlägg... Så om Zebbe sitter på en stol... vart är då Frille??

  


Jo... Inte många centimeter ifrån Zebbe. Vart Zebbe än går, så vill Frille vara nära honom, tyvärr funkar inte detta utomhus ännu... Det är snö ute och då tar unghunden i Frille över känslorna.. Han skuttar, kryper, rullar runt, gräver, gräver ner huvudet under snön och ligger där ett tag. Ja Frille älskar snön och är inte det minsta lydig ute. Hahaha


Ha en trevlig andra advent..  


// Mia

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

5 december 2010 09:42

Jag har så svårt att förstå när dom vuxna bestämmer över saker dom inte förstår. Visst ska Zebbe använda datorn NU för att bli mer och mer avancerad så han klarar den med glans! Jag förstår inte vitsen med att han ska ta slut på orken i sina armar nästan innan han börjat!
Jag beundrar dig, Mia!
Kram!

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Jenny Ström

Jenny Ström

5 december 2010 09:53

Du har all rätt att bli förbannad!
Kan tipsa om Alphasmart, den kan han få som hjälpmedel. Den är lätt att ta med fram och tillbaka och är inte lika stöldbegärlig. En stor fördel med den är att den kan användas som extern tangentbord till vilken dator som helst, det blir då lättare att lära sig hitta alla "udda" knappar. Drivs med AA-batterier och de räcker i regel flera månader.
http://www.alphasmart.se/

http://www.villavital.se/blogg/2010

 
Ingen bild

Madelene Engstrand

5 december 2010 18:18

Jag lär mig av dig hela tiden, tack för det! Om det nu är någon tröst att din kamp gör livet enklare för oss!?

Jag har anv. skollagens text rätt hårt och fått rätt, men det kan ju vara så att förskolechefen inte vet att det är rekommendationer. Bra så länge det håller!

Hoppas att din kommande vecka ska ge något mer positivt än föregående, ska tänka på er!

 
Mia

Mia

5 december 2010 20:45

Ja vad skall man säga.. Man undrar ju hur de tänker och har fröken sagt de orde så blir man ju extra arg.. Det är ju att nedvärdera Zebbe och bjuda honom på dåligt självfötroende.. Arg blir man..

Härliga Frille som vakar över Zebbe, de bästa vännerna..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Ölandsvindar

6 december 2010 09:54

Det är så självklart. Naturligtvis ska han använda sina krafter till att bli en hejare på PC istället för att slösa dem på något som han ändå inte kan utföra om några år.Jag kan förstå hur en del skolfolk resonerar: "Så länge han kan göra det som de andra gör ska han göra det, för att känna sig som en i klassen." Men med kunskaper om hans sjukdom måste de tänka ett steg längre.
Kram
Faster

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards