Direktlänk till inlägg 30 augusti 2011
Ja, den efterlängade tiden för mej själv kom i helgen. En kryssning med ett gäng ( 70 st ) tjejer, med ett gemensamt intresse, nämligen bloggning åkte tillsammans. Jag skrattade, åt god mat och skrattade lite till. Hade underbara hyttkamrater EVA och ANNICA , ni var helt underbara tjejer !!!...
Inte någon gång under kvällen tänkte jag på Zebbes sjukdom, habilitering, sjukhus, behandlingar, framtid, öden, förtvivlan eller förvirring. Jag tänkte däremot på Zebbe och resten utav barnen.. Men enbart som mina barn.. Inget mer. Det var så fantastiskt skönt att för 22 timmar bara få släppa tankarna.
Timmarna innan båten skulle gå, så shoppade jag och Eva loss ordentligt. TILL OSS !!!! inget till våra barn.. Bara till oss själva. Vi satt och njöt på en taco-resturang ( jag och Eva är tacos-fanatiker ). Där satt vi och babblade om allt mellan himmel och jord.. Utan våra barn och män. Bara vi två. Så underbart var det.
Skulle jag ge någon förälder i samma situation som mej själv ett råd, så skulle det lätt bli... Åk iväg med din bästa vän. Lär känna nya vänner om det går och skratta i 22 timmar !!!! Det var en rensning för kropp och själ. Helt underbart.
Jag och Eva som båda två väntar barn, satt och skålade med mjölk i vinglas vid middagsbordet.. Allt för att det skulle kännas lyxigt... hahahhahaha det var buffe och då finns det inget alkoholfritt vin eller så.. vad jag vet.. hmhm kanske ska kolla upp det tills nästa gång.
Jag fick förmånen att lära känna en tjej, Annica, som är en helt underbart rolig människa... Hoppas verkligen vi träffas igen.. :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl