Direktlänk till inlägg 25 augusti 2011
Ja, idag hade Zebbe tid hos DR B. Det är en utav Zebbes favoriter att åka till. Glädjen är alltid enormt stor hos Zebbe när han vet att vi ska dit. Dr B gör nämligen skenor.. så hos honom blir man kladdig av allt gips, varm utav gipset, kladdig utav pennan och nervös över kniven som ska skära sönder gipset..
Ja det är verkligen ett äventyr. Dr B är väl egentligen ingen doktor.. utan mer en tekniker inom ortopedi?? hmhm heter det så?? NÅja hur som helst.. Zebbe har dock alltid kallat honom för doktor, så då får det bli så.
Troligen var det sista gången vi gjorde skenor hos honom, eftersom flytten närmar sej. ( Med stormsteg...), så vi pratade lite om det. Men även om hur det var de första gångerna när vi kom till honom.. För ca 3 år sedan. Bilder finns här.. http://zebbeskamp.blogspot.com/2009/02/att-gora-skenor.html Där ser man bilder på hur man gör skenor.. dessa gjordes 2009...
Ja, det har blivit några skenor genom åren..
Om tre veckor ska Zebbe tillbaka dit för att se om de passar, och sen ska de "slutfixas" så efter ca 1 vecka till kan Zebbe hämta dem.
Nu till något helt annat. På lördag ska jag har egen vuxentid. Inga barn, ingen man, ingen hund... Inga måsten... Bara jag.. eller nja.. jag och ca 60 mammor till ska träffas på Birka båten och äta gott.. babbla och bara umgås och ha trevligt.. http://www.mammabloggkryssningen.se/
Ett väldigt välordnat jippo.. och det ska bli så underbart att få komma iväg. Dessutom får jag träffa min kära vän Eva.. :) Vi ska träffas några timmar innan och svulla i oss varsinn tacotallrik inne i stan... och sitta och prata av oss.. :) Utan barn och karlar.. Hahahahha förlåt mej Thomas.. Men du tycker också det ska bli skönt att jag kommer iväg lite.. ( dessutom får han sin "grabb-kryssning" nästa vecka.. :) )
Ja, det är fan ett riktigt pyssel att vara småbarnsförälder, funkismamma och fru.. och vän, och plugg-kompis, och arbetskamrat, och hundägare, och dammråtteägare, flyttningsexpert vid det här laget, planera, fixa, dona, och samtidigt som allt detta så mår jag så &)"&¤/(/(!"!! illa, gravid är INTE min grej... Föda barn och ta hand om dem. inga problem.. MEN gravid... Nope det finns inte med på min topp 10 lista...
Men jag skulle inte vilja ändra något i mitt liv.. Eller nja.. Självklart skulle jag önska helst att Herr Duchenne tog sitt pick och pack och drog någon gång.. Men envisa gubben vägrar lämna oss... så det är liksom bara snällt att acceptera att vi har en ovälkommen gäst i vårt hem... :( Men förutom det så vill jag inte ändra något i mitt liv. Jag älskar mina barn, min man, vår hund, ja till och med dammråttorna har sin charm på något underligt sätt... :)
Nu ska jag natta kudden.. då jag under denna graviditet blivit åksjuk när jag åker bil och buss.. !!!! hoppas det går över sen när Knytet har kommit.. Det var en pina att åka färdtjänst med Zebbe idag pga illamåendet. MORR..
Ha det gott och njut av helgen.. för det ska jag.. !!!!! :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl