Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 30 maj 2011

Ibland är det bara så....

Av Zebbes mamma - 30 maj 2011 11:50

att livet känns tufft. Man får tacka nej till bra erbjudanden. Man får säga nej till sina egna intressen, man får skippa allt som man vill bara för att det finns annat att göra.


Idag ska vi hämta träningsmasken till Zebbe... Tårarna bränner innanför ögonlocken...


Det känns skit...


Jag tackar nej till jobb idag, jag tackar nej till att träffa vänner, jag försöker hålla mej på banan, det går inte.. det känns skit bara... Två timmar kvar... Jag vill inte.. Orkar inte...


Men ibland är det bara så.. mitt liv är inte som andras.. så är det bara... och det känns skit...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

30 maj 2011 12:14

Jag skickar en cyberkram! Bättre än ingenting!
KRAM!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
frida

frida

30 maj 2011 12:17

hej :)
ditt liv kanske inte e som andras, men jag tycker ditt liv kan vara mkt bättre en andras väldigt ofta. du har vänner och familj som bryr sej, du har dina barn som du älskar och som älskar dej, du har så många som är värda så mkt men en sak du är värd är guld för du är en av få personer som hjälpt mej med mkt som ingen annan kunde hjälpa mej med och jag glömmer dej aldrig! :)

http://www.friidaottossons.blogg.,se

 
Ingen bild

jill

30 maj 2011 21:36

Man vill bara rulla på i sin vardag, men så kommer de gånger när det behövs nya/fler hjälpmedel, de lixom påminner om det man helst vill förtränga. Men, men....vilken tur att dessa hjälpmedel finns!
Å glöm inte att boka dagar med endast trevligheter!!!
Kram

 
Mia

Mia

31 maj 2011 02:24

Sänder en styrkekram.... <3

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Madde

31 maj 2011 12:53

Puh, jag blir också trött för er skull! En stor hink styrka till er, just idag hade jag över! Håller med Frida, du är guld värd för allt du gjort för oss...för allt ni gjort!
Kramar och hoppas det går bra med andningsträningen

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards