Direktlänk till inlägg 11 maj 2011
Igår var jag och Thomas nere i Skövde över dagen för att dels välja färg till väggarna och vilken färg på klinkers vi ville ha.
Vi hann även med att träffa rektorn på den skola som jag valt att barnen ska gå på.
Självklart var jag lite nervös inför mötet. Det är man väl alltid.. Men rektorn visade sej vara en väldigt förstående rektor, och gissa om mitt hjärta fylldes av glädje när vi gick ut på skolgården och barnen sprang till rektorn och kramade om honom. Det innebär att barnen faktiskt vet vem som är rektor. Helt underbart.
Vi pratade om behoven som Zebbe har. Om närhet till det mesta. Jag berättade även att Zebbe har en dator som används ibland på den nuvarande skolan. Detta tyckte rektorn var bra. Jag berättade också att vi är på gång att söka pengar ifrån Majblomman, för att få råd med att köpa en dator till Zebbe som han kan ha både hemma och i skolan, så att han slipper hålla på med usb - minnen osv, fram och tillbaka.
Då blev den nya rektorn lite fundersam och undrade varför vi föräldrar ska stå för något som skolan egentligen är skyldig att erbjuda. Han menade att datorn är ett studiehjälpmedel och därmed ska skolan stå för det. Så han lovade att vi skulle slippa söka pengar från majblomman till hjälpmedel som skolan ska stå för. Känns väldigt skönt. Han nämnde också ett antal andra hjälpmedel som hans skola kunde erbjuda, han nämnde något om en tal - apparat. Antar att det är en apparat som spelar in det som sägs, och för in det i skrift till datorn.. Är dock osäker på det. Han sa även att det är bra om man vänjer in nya hjälpmedel långsamt och att vi börjar med datorn i första hand.
Behöver jag ens nämna att jag genast kände mej trygg med rektorn??
Han ställde en fråga som jag verkligen inte hade väntat mej.
Han frågade vilka sidor hos båda barnen som är är deras starkaste. Vad är de bäst på. Vad är deras styrkor???
Jag ville bara ge honom en kram och säga tack för hans engagemang.
Han berättade att de håller just nu på att bygga ut matsalen och dess kök, då de vill förbättra arbetet för att hålla en hög standard i matsalen. Ja, de vann tydligen en tävling förra året om att ge den bästa skolmaten till sina elever i Sverige. I år tror jag dock att det var en skola här i närheten där vi bor nu, som hamnade otroligt högt upp. Jag anar att det inte är någon lärare som slänger maten för att den inte går att äta. Som jag sett har skett på många skolor här där vi bor.
Jag störs väldigt av att det verkar vara sådana skillnader. Kommunerna är nästan lika stora, vilket gör att man inte ens kan skylla på att den ena kommunen har mer utgifter än den andra. Allt handlar om hur man prioriterar och jag är less på att kommunen vi bor i nu inte satsar ordentligt på barnen här.
Ja, självklart så finns det säkert nackdelar i den nya kommunen. Jag ska inte höja dem till skyarna efter ett möte. Men det jag såg igår var en rektor som var engagerad, omtyckt av både barn och vuxna. Det fanns en värme mellan barn och vuxna. Den syntes direkt på skolgården. Jag hade svårt att se personalen där, och jag funderade varför. Jo, de var bland barnen, på deras nivå, och de lekte. DE stod inte i gula västar på utvalda punkter där det brukar bli bråk....
Jag har jobbat på två skolor, haft barn i skolan, jag åker förbi skolor om dagarna.. Skillnaderna är stora och jag undrar varför?? Är inte barn värda lika mycket??
Rektorn svarade på Zebbes nedskriva fråga om barnen var snälla på skolan. Rektorn svarade - Vi är som alla andra skolor, tråkiga saker kan inträffa. Vi är inte unika på något sätt. Men jag anser att vi vuxna på skolan har en bra framförhållning och att vi har en bra plan om ngt tråkigt inträffar.
Ja, saker inträffar på alla skolor. Men hur det slutar, handlar om hur väl förberedda de vuxna är, och på hur mycket de bryr sej.
Det slog mej också att alla dörrar på expiditionen var öppna, även in i lärarrummet. Jag har inte varit på en enda skola, där dörren till lärararummet varit öppen.
En utav Felicias frågor till rektorn, var - Finns det en kurator på skolan? - Rektorn började prata och la fram det på ett sätt som fick mej att tro att de inte hade ngn kurator speciellt ofta... Han bad nästan om ursäkt för att de hade en kurator på skolan bara........ 4 dagar i veckan.........
Intrycken var många och det är svårt att ta in allt. Självklart har de säkert en baksida också.. Det har alla skolor. Men jag är otroligt nöjd över att barnen får börja i en skola som verkar vara bra.
// Mia, Zebbes mamma
Ps, frågorna som barnen skrev till rektorn hade jag med mej på lappar, som barnen fick skriva dagen innan vi åkte ner.
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl