Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 9 januari 2011

Ytterligare ett steg mot ett normalt liv, vad hittade jag då?? :)

Av Zebbes mamma - 9 januari 2011 17:27

Jag flyttade in i vår lägenhet dec - 07. Jag och mina två äldsta barn fick äntligen en lägenhet för oss tre. Här kände jag att jag kunde börja om mitt liv, efter skilsmässan med barnens pappa och ytterligare en separation från en annan, så kände jag att nu var det dags att bo själv ett tag.


Jag övertog lägenheten ifrån en kompis syster. Jag godtog lägenheten i dess befintliga skick, allt för att få lägenheten så fort som möjligt.


Städningen var enligt min bedömning väldigt bra gjord och bovärden hade heller inget att slå ner på när det gällde den.


Ett halv år efter att jag bott här, så försökte jag dra ut kyl och frys för att städa där. Det gick inte. De satt fast trodde jag. ringde till bovärden, han kom hit och försökte slita ut dem. Det gick inte. Han skulle återkomma, men hände det?? nej.


Sen träffade jag Thomas, utredningen om Zebbe drog igång och vi fick två barn. Åren har gått och vi har senast i höstas bett om hjälp ifrån bostadsbolaget att dra ut kyl och frys för att städa där. Efter att ha bott här i 3 år, så inser man att det måste göras.. fort...... Han fick inte ut dem nu heller men ingen hjälp fick vi.


Idag tröttnade jag och Thomas. Thomas slet ut dem och där hittade vi allt möjligt. Men det som skrämde mej mest var inte dammråttorna som frivilligt kröp ut i frihet, utan det var den här som vi hittade bakom kyl och frys....


  


En gammal fantaflaska. Jag kände knappt igen den. Men tänkte att den har väl hamnat där ( vi har hål bakom överskåpen, så att det går att tappa ner saker där.. smidigt eller hur?? ) efter någon fest eller så.. Men efter en noggrannare titt så läste jag på bäst före datumet. 10 juli 1998... Förstår ni.... Det hade inte blivit städat bakom kyl och frys på 13 år!!!!!!!!! okej att jag inte städat på 3 år.. men jag har åtminstone försökt att få hjälp ifrån bostadsägarna Akelius, att få hjälp med att dra ut dem. Men städningen här i lägenheten har blivit felaktigt godkänd, då det står klart och tydligt i papprena att kyl och frys ska dras ut och städas vid en flytt. 13 år!!!!


Imorgon funderar jag på att gå upp med flaskan till Akelius och visa dem det. För inte städar man bakom kyl och frys och sedan låter en flaska ligga kvar??


Jag borde för länge sen ha dragit ut de där själv, med stor risk för att överskåpen då åkt med ner, men jag har inte vågat. Sen har allt med Zebbe och allt övrigt som har hänt också fått mej att skjuta upp detta. Men idag blev det äntligen gjort. Man tar ett steg uppåt varje dag ifrån den svarta avgrunden som jag hamnade i när Zebbe fick sin diagnos. Idag blev kyl och frys gjorda.. Nu har jag bara några punkter kvar på min att göra lista här hemma...


Var bara tvungen att berätta här vad som fanns i gömmorna... Vad hittar ni bakom er kyl och frys?? :)


Imorgon får Zebbe troligen en present ifrån skolan, jag har fått mail ifrån rektorn att det ligger en sak och väntar på honom, som en ursäkt från skolan och allt trassel kring lucia...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Madde

9 januari 2011 18:56

Gulligt av skolan att ge en present! Vi har inte städat bakom kyl och frys på några år, men vi renoverade hela köket... så allt försvann ut. Vem vet om det ligger en flaska där bakom, men garanterat inte från -98 :-)

 
Christina

Christina

9 januari 2011 21:06

många av oss har säkert dåligt samvete för renheten bakom kyl/frys men förhoppningsvis inte så dåligt ;-)

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 
Mia

Mia

9 januari 2011 21:42

I detta huset står kyl och frys fristående så ganska lätt att komma åt så där blir städat ibland, men i andra bostäder har det tagit tid innan jag städat men dock inte 13 år :-S

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Zebbes mamma

10 januari 2011 13:10

Hejsan

Vad skönt.. Thomas ska få slita ut dem oftare nu när vi äntligen fått loss dem.. Det kommer garanterat att bli städade oftare än vart 3:dje år.. eller vart 13 år.. :)

// Mia

 
Ingen bild

lena

10 januari 2011 18:41

oj, jag blir så ledsen när jag läser om zebbe, jag har det så nära mej själv.Min sambo miste våran Gosse i lekemi när han var tio år. Sen fick vi Loffen vår älskade loffe. Men hans liv blev inte som det skulle vara tänkt. Snubbel och smärtor visade i senare utredning att han har emery dreifuss muskeldystrofi. Min älsta flicka som är 21 blev mamma i fjol i april och det har visat sig att barnet oxå har genen. Jag och min stora tös är alltså oxå bärare vilket gör att vi troligen kommer behöva pacemaker i tidig ålder,,(eller ja e ju gammal43 år )...blir så ledsen för emery är ju mycket skonsamare än duchennes...Men just nu går jag hemma, jag orkade inte med mer helt enkelt. Tyckte när våran gosse dog att kvoten av elände var fyll så man rasar,, för att sakta resa sih igen..lycka till med allt,,lena

Zebbes mamma

11 januari 2011 08:05

Hej

Jag fyller mina gon med trar när jag läser din berättelse. Den griper tag om mitt hjärta. Beklagar sorgen verkligen efter gossen.. Hur orkar man resa sej igen?? En fråga, gjordes det inte någon utredning när din dotter blev gravid, om hon var bärare av generna. När Zebbe fick sin diagnos, så fick jag reda på att jag var gravid bara 3 dagar efter. Jag hamnade under utredning på en gång för att se om jag var bärare utav genen. Vilket jag som tur är inte var. Jag har även fått göra moderkaksprv på båda mina barn som kommit efter Zebbe, trots , att jag inte tillhör åldersgruppen. Utan för att verkligen utesluta dmd. Jag har aldrig hört talas om emery, måste läsa lite om den, blev "nyfiken"..

Hoppas allt blir bra för er trots en massa motgångar..Tack för att du skrev och berättade om dej och din familj.

Mvh Mia, Zebbes mamma

 
Ingen bild

Carina - grannen

15 januari 2011 22:42

När vi drog fram kyl och frys kom det fram en blompinne och en bricka, en svartlackad med blommor på... :-)

 
Zebbes mamma

Zebbes mamma

15 januari 2011 23:43

:) vi fick även fram en karaff i glas... Hel men med några kg damm på...

http://www.zebbeskamp.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards