Direktlänk till inlägg 7 januari 2011
Jag startade datorn och Zebbes blogg, men visste inte riktigt vad jag skulle skriva om idag. Någon sekund senare så kommer Thomas in med dagens post. Ett brev till målsman för Zebbe. Jaha tänkte jag. Nu blir det iallefall något att skriva om tänkte jag.
Och mycket riktigt... Ett irriterande brev. .. Om de nu ändå anstränger sej för att skicka ut kallelser till folk, så kan de väl ändå anstränga sej för att skriva rätt i den.!!! Onsdagen den 16 jan är Zebbe kallad till ett heldagsbesök på ALB. Hitta felet!!! Den 16 jan är en söndag, inte en onsdag.. Däremot så är den 16 feb en onsdag... Så vilken dag ska vi komma egentligen??? Så nu blev jag tvungen att ringa för att kolla vilken dag det är. Då är inte sköterskan tillbaka förrän den 11 jan.. suck.... Jag inser ju att det är den 16 feb vi ska dit, men jag måste ju ha det bekräftat... Gäsp...
Varför...??? Sådant här kan göra mej tokig. Som om man inte hade nog att hålla reda på. Nejdå, man ska ringa och rätta till fel som personalen har gjort... suck...
Får vi se om de gör en hjärtundersökning i år då. Förra året tyckte de inte att det behövdes, då hans hjärta såg så bra ut året dessför innan. Jag personligen känner nog att det vore skönt med en kontroll... Nåja, vi får se vad som händer.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl