Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 7 januari 2011

Ett brev med posten

Av Zebbes mamma - 7 januari 2011 11:56

Jag startade datorn  och Zebbes blogg, men visste inte riktigt vad jag skulle skriva om idag. Någon sekund senare så kommer Thomas in med dagens post. Ett brev till målsman för Zebbe. Jaha tänkte jag. Nu blir det iallefall något att skriva om tänkte jag.


Och mycket riktigt... Ett irriterande brev. .. Om de nu ändå anstränger sej för att skicka ut kallelser till folk, så kan de väl ändå anstränga sej för att skriva rätt i den.!!! Onsdagen den 16 jan är Zebbe kallad till ett heldagsbesök på ALB. Hitta felet!!! Den 16 jan är en söndag, inte en onsdag..  Däremot så är den 16 feb en onsdag... Så vilken dag ska vi komma egentligen??? Så nu blev jag tvungen att ringa för att kolla vilken dag det är. Då är inte sköterskan tillbaka förrän den 11 jan.. suck.... Jag inser ju att det är den 16 feb vi ska dit, men jag måste ju ha det bekräftat... Gäsp...


Varför...??? Sådant här kan göra mej tokig. Som om man inte hade nog att hålla reda på. Nejdå, man ska ringa och rätta till fel som personalen har gjort... suck...


Får vi se om de gör en hjärtundersökning i år då. Förra året tyckte de inte att det behövdes, då hans hjärta såg så bra ut året dessför innan. Jag personligen känner nog att det vore skönt med en kontroll... Nåja, vi får se vad som händer.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

7 januari 2011 12:21

Sånt kan störa mig med.. Såna fel skall inte göras.. Hade det varit 16 mars och de skrivit februari så hade det varit samma veckodag och man åkt dit i onödan, typ..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Trillingmamman

Trillingmamman

7 januari 2011 12:42

Sjukt irriterande.... som om du inte hade nog med samtal redan. Ja du gumman, finner inga ord.

Ska bli underbart att se er igen :-).

Massor med kramar från alla oss...

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Madde

9 januari 2011 18:46

Hopplöst mycket extra arbete man får lägga ner på slarv! Varför kunde ingen annan se vilket datum som gäller? Suck!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards