Ja, vad säger man. Tiden går för fort ibland. Om en vecka drar allvaret igång igen.

Men än så länge finns det tid för mycket mys och vila.

Zebbe försökte gå ut en liten stund för någon dag sedan. Han klarade 5 minuter. Inte speciellt kallt ute, inte speciellt blåsigt. Men trots Väldigt varma och tjocka skidbyxor och tjock jacka till, så hjälpte det inte. 5 minuter... Är det då ens någon ide att försöka igen.. Ja självklart så är det värt ett nytt försök, men jag måste erkänna att ibland nästan önskar jag att han inte vill gå ut.

Varje gång frågan kommer ifrån Zebbe, om han får gå ut. Då går en rysning igenom min kropp. Jag vet ju att det inte går speciellt länge och att värken efteråt är jobbig. Men jag tänker ändå se till att hjälpa honom ut och sen hjälpa honom med värken efteråt. Men just den här vintern så har vi faktiskt fått göra så att är det något speciellt han ska orka med, ex nyårsafton, då var han tvungen att vara inne dagen innan, för att inte få ont och sen för att han ska spara sin ork.

Han är bara 7 år, men måste redan planera sitt liv efter sin kropps förmåga att orka med. Trist.

Men det här året kan komma att bjuda på rätt roliga saker för honom. Kontakt håller på att skapas mellan en kille och vår familj. Den här killen bygger och gör om bilar... En plan finns att ev bygga ett speciellt fordon till honom. Ingen riktig bil, men något coolt som han själv kan ta sej fram i. Vi får se hur det går med det samarbetet.

Tills dess så får vi hålla oss till den nya el-rullen som ska provas ut nästa vecka. Inte fy skam den heller, om det blir den vår sjukgymnast vill ha åt Zebbe.

Just nu sitter jag på tåget till Norge, på väg för att lämna Thomas son till sin mamma. Fullt med folk och trångt. Men det går bra ändå. Jag kommer tillbaka sent ikväll.

God fortsättning önskar vi er,

// Mia, Zebbes mamma

 

Christina

3 januari 2011 10:40

en stund för dig i lite lunare tempo, ta vara på den och njut :-) hoppas ni kryar på er snabbt igen! Jag har startat upp en ny blogg för detta års fotoutmaningar och där finns just nu bara hundbilder :-)
Kram till er

http://fotobloggen2011.blogspot.com

 

Eva N

3 januari 2011 11:22

Det är synd att Zebbe får så ont av att vara ute, men bra att du begränsar honom och tänker "steget före" hela tiden. Jag gissar att det är enda möjligheten för att det ska bli så bra som möjligt för honom.
Hoppas ni får en trevlig tågresa! :-)

 

Mia

3 januari 2011 11:48

Ja stackars Zebbe som måste olanera sin tid men så är det ju för hans bästa, fast säkert inte så lätt att förstå när man är sju, eller man vill inte förstå :-(

Vad kul det lät med en bil, hoppas det funkar som ni vill :-)

Ha en fin fortsatt dag..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Budda

3 januari 2011 15:36

Hej Zebbe och mamma Mia!
God fortsättning på nya året önskar jag Er.
Hälsn. Budda (Tina)

http://www.budda.bloggplatsen.se

 

Madde

9 januari 2011 18:35

Den här vintern har varit hemsk, för våra pojkar. Väldigt fin och roligt med all snö men som sagt inte för alla. Liam har haft jätteont och inte heller kunnat vara ute speciellt mycket eller länge. En dag satt han bara i vagnen med underställ, varma kläder och i en åkpåse till midjan. Ändå kunde han inte gå när jag lyfte ur honom, säkert frös överkroppen och benen krampade av det. En bastu är högsta drömmen just nu, eller pengar till flera utlandsresor.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...