Direktlänk till inlägg 13 november 2010
Att leva med ett funktionshindrat barn, har i allefall lärt mej att verkligen leva för dagen. Man vaknar upp ur sin lillka livsbubbla, där jag enbart tänkte på hur roligt det ska få bli att se Felicia och Zebbe växa upp. De föddes i mina tankar in i en familj, där de kunde få en bra framtid, så att de när de är 70-80 år sen kan kika tillbaka på sina i stort sett bekymmersfria liv...
Och det är nog just det där med ålder som jag har fått ändra på.. Jag lever idag ett liv, med en förutsättning att när jag kikar tillbaka på mitt liv imorgon så ska jag vara nöjd med mina beslut idag. Inte att när jag är 80+ och ska kika tillbaka...
Att Zebbe fick den här allvarliga sjukdomen gav mej en ny syn på livet... Man kan inte skjuta fram uppfylladet av sina drömmar till framtiden, utan måste uppfylla sina drömmar idag.. för imorgon är så osäkert om den kommer...
Jag hoppas att Zebbe när han blir lite äldre förstår vikten av att vara nöjd med sin tillvaro idag... istället för att tänka.. jag fixar till min tillvaro imorgon... Jag hoppas att han kommer att gå sin egen väg, uppfyller sina drömmar.
På samma sätt hoppas jag att resten av våra barn kommer att leva sina liv.. för dagen... Visst lite framtidshopp, planering, skadar inte. Det måste man ha.. Utan jag tänker mer på att vill de resa, så ska de inte skjuta upp den drömmen utan börja satsa direkt på en resa dit de vill. Vill de ha en speciell sak, så ge järnet samma dag för att försöka skaffa den genom att exmpelvis börja spara pengar till den.
Jag tnker påbörja en satsning på att uppfylla en utav mina drömmar idag.. Genom att panta flaskor och se till att de pengarna läggs undan till en bil... Jag drömmer om en bil, så att jag kan åka med hela min familj vart jag vill. Jag sätter ingen tidsgräns.. Bilen kommer när jag får råd med den.. Men jag börjar idag med att spara ihop till den...
Vilken dröm börjar du uppfylla idag??
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl