Direktlänk till inlägg 5 november 2010
När det händer för mycket kring Zebbe, eller om det vart ganska mycket kring honom, så strejkar min kropp. Idag fredag har jag ett prov i skolan och jag har helt ärligt inte pluggat något till det. Inte ens öppnat boken.
Operationen, nystart i skolan, nya assistenter, olyckor, min skola, ny kunskap som omsätts i verkligheten genom Zebbe. inplanerat besök på hab för den årliga hab-planeringen, personalmöte med assistenter som hela tiden skjuts framåt pga frånvaro av assistenter..., inplanerat besök hos spec-tandläkare, återbesök för operationen..
Resten av barnaskaran som har sitt också.. dagis-start, gympa, Tindras framsteg, läkarbesök för de yngsta, bvc-besök, utvecklingssamtal och mycket mycket mer.
Även om jag valt att skaffa ett gäng ungar, så känns det som att omvärlden resone.rar som så att just därför får jag inte klaga. Men helt ärligt.. försök stoppa mej.. :) hahahha Ja, jag har valt att skaffa några söta ungar, men ibland så känner man att förrådet med energi tar slut. Och just nu har det gjort det. Och när jag kikar tillbaka på gamla inlägg på förra bloggen, www.zebbeskamp.blogspot.com så brukar det bli så här för mej lagom till Zebbes födelsedag, årsdagar sen vi fick diagnosen, och mot sommaren, då alla möten komemr på en gång. Just denna höst har det också varit extra mycket kring Zebbe, och det får vara så ibland. Dessutom har jag valt att plugga på heltid.. Hade jag inte haft Thomas omkring mej... ja, jag hade nog inte satt mej i skolbänken då.
Så jag tänker vara stolt över mej själv att jag klarat mej så här långt med skolan. Det finns omprovstillfällen och dessa är väl till för att utnyttjas ibland?? :)
Zebbe är fortfarande hos sin pappa, eftersom det är höstlov. Har pratat med honom i tfn och han mår bra och har börjat på fritids. Med dem har han åkt till ett militärområde och fått se när de skjuter, sett deras båtar mm... Och ikväll ska han på disco. Underbart.. Han trivs och resten av barnaskaran trivs också med livet just nu.
Jag med, för i helgen så får både jag och Thomas behövlig ledighet eftersom Thomas föräldrar erbjöd sej att ta Theodor. Så i helgen ska han och jag njuta av att ha Tindra för oss själva...
Kände bara att jag var tvungen att skriva av mej inför natten, klockan är nu tio över ett och det är nog dags att krypa till kojs...
Tack för ert stöd och era kommentarer. De värmer..
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl