Jag satsar på att sätta mej in så mycket jag kan om hur assistansen fungerar, hur försäkringskassans system funkar, vem / vilka som har ansvar för vad inom hab, sjukvård, skola, försäkringskassan, vilka bidrag man kan söka, ser till att alltid ligga steget före alla andra som man ska sitta i möte med.

Att vara förberedd och påläst har räddat mej ifrån många förlorade möten. Jag har gått vinnande ut från de flesta möten jag haft med olika personer.

Det enda jag inte lyckats sätta mej in i tillräckligt är om hjälpmedel. Vilka ska man betala själv för och vilka får man??

Att ha ett friskt barn, innebär att man får en massa hjälp ifrån bvc, i form av broschyrer och mycket annat, ja redan på mvc så börjar påprackandet av info om hur man dels ska sköta sej själv och hur man ska sköta om sitt kommande barn.

Men när någonsin under den här tiden får man någon info om att saker och ting kan gå fel, om det inträffar så kan du vända dej hit för att få mer hjälp. Att få ett friskt barn är något de flesta gravida räknar med, och i de allra flesta fallen blir det också så. Men jag hade nog velat veta någon gång under tiden med min graviditet med Zebbe, att även om allt var bra under graviditeten, även fast jag var ung, även fast Zebbe är mitt andra barn, så finns det saker som kan komma senare i livet.

Jag trodde väldigt länge att det kanske bara var hjärtbekymmer, diabetes och cancer som kunde uppstå senare under barnets levnadstid. Det mesta trodde jag på något sett att det skulle finnas redan från start, om något skulle vara fel.

Jag hade ingen aning om att det ex fanns muskelsjukdomar som kunde dyka upp senare i ett barns liv.

Men så tänker jag till lite mer... Hade jag verkligen varit mer förberedd på vad jag skulle göra om jag hade fått sådan här info redan under graviditeten. Nej, troligen inte.  Chocken hade blivit lika stor ändå.

För det finns vissa möten man verkligen inte kan gå segrande  ur, trots att man förberett sej och laddat med kunskap. Mötet med läkaren i slutet av jan år 2008 var ett möte som jag aldrig hade kunnat gå vinnande ifrån. Även om jag hade haft all info om alla tänkbara sjukdomar ett barn kan få efter sin födsel och några år därefter så hade jag nog blivit lika ledsen och förvirrad som jag blev den där dagen.

Då är det lika bra att man på mvc blir intalad om att man föder ett friskt barn, att barnet är friskt under hela sin barndom. För trots allt så är det ju så det oftast blir.

      Utom för oss som tillhör den lilla gruppen av föräldrar som får uppleva ett besked från en läkare, - ditt barn har en diagnos som idag har en dödlig utgång. Det finns inget botemedel. Tyvärr, gå hem och gör ditt bästa av situationen...

Jag kommer aldrig att glömma orden från läkaren....

Din son har den där muskelsjukdomen som vi pratade om tidigare. Jag var själv där med Zebbe, som ovetandes lekte på golvet. Ovetande om det öde som drabbat honom och den sorg och kamp som drog i gång i samma sekund.

Jag glömmer aldrig känslan när mina tårar rann tyst nerför mina kinder. Jag grät inte men jag var helt förstörd. Det hade inte spelat någon roll hur mycket kunskap jag hade haft inom mej inför mötet. Chocken hade blivit lika stor ändå....

// Mia, Zebbes mamma

 

carina

3 november 2010 00:37

http://www.lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/
Har du läst denna hon pratar om samma sak, man tror att man ska får ett friskt barn

 

Mia

3 november 2010 02:42

Ja det är nog så som du skriver.. Hur förberedda ni än hade varit så hade det säkert kommit som en chock.. Man kan ju bara titta på annat i livet som man borde vara förberedd på men när man står där blir man helt handfallen..
Att förbereda sig själv är inte alltid enkelt när det gäller detta och kanske tur det, då kanske du inte varit den person du är idag, eller den person du är mot dina barn..
Mycket tankar..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Emelie

3 november 2010 10:53

Hej

Tack för att du var inne och kikade på Ellys blogg, du får gärna uppmärksamma den. Du om någon vet hur det är med sällsynta sjukdomar, som INGEN känner till. Sjukdomen Zebbe har känner jag till eftersom en nära vän till mig har en bror i samma ålder som mig med den sjukdomen.

Jäkla piss sjukdomar!

STOR KRAM!!!

http://www,lillaellyskampmotjeb.blogspot.com

 

Katarina

3 november 2010 23:08

Fin blogg du har. Ser att du också kämpar på för ditt barn. /Katarina kämpande tvillingmamma.

http://katarinas.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...