Direktlänk till inlägg 28 oktober 2010
Ibland känns det som att jag kämpar i motvind för Zebbe. Man kommer till en punkt då man känner att man inte orkar mer och just nu känner jag så. Att år efter år förklara för folk som ändå inte förstår... hur länge ska man kämpa??
Jag är ledsen och heligt förbannad just nu.. Att inte kunna göra något för att lösa det här känns så jävla trist. Men jag tänker sätta hårt tillbaka.... det finns inget som kan hindra mej från att kämpa för att Zebbe ska ha en sådan bra framtid som möjligt. Allt som görs idag gör att Zebbe har bättre usikter att klara sej bra i framtiden. Men när inte folk som vart med från början fattar vad Zebbe behöver för hjälp... hur länge ska jag kämpa för dem??
Mina tårar bränner innanför ögonlocken och jag vill bara vräka ur mej all skit. Jag kan inte skriva av mej här, för det slår bara tillbaka på mej själv. Men att skriva att jag är förbannad och ledsen... det kan ingen hindra mej ifrån att skriva..
Jag och Thomas har fullt upp nu hur vi ska tackla det här... Men jag har fått nog.. jag vet bara inte vad jag ska göra nu.. är arg, ledsen och sårad... men framför allt riktigt riktigt förbannad... Svordomar kan inte hjälpa till med att beskriva hur jag känner mej just nu...
men någonting måste jag göra nu.... en kurs kanske? för alla som behöver... suck...
tårarna torkas och känslorna läggs undan för natten. I helgen åker jag till skövde och till www.familjenxl.bloggplatsen.se Min vän Eva har flyttat dit och jag tar med mej nästan alla barnen. Kika gärna in där under helgen, då jag anar att min vän, som är en mycket duktig och flitig bloggerska lär slänga upp lite info om vad som händer under helgen.
Hoppas ni får en trevlig helg för det tänker jag ha... :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl