Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 28 oktober 2010

när man är så arg att man inte kan gråta....

Av Zebbes mamma - 28 oktober 2010 20:27

Ibland känns det som att jag kämpar i motvind för Zebbe. Man kommer till en punkt då man känner att man inte orkar mer och just nu känner jag så. Att år efter år förklara för folk som ändå inte förstår... hur länge ska man kämpa??


Jag är ledsen och heligt förbannad just nu.. Att inte kunna göra något för att lösa det här känns så jävla trist. Men jag tänker sätta hårt tillbaka.... det finns inget som kan hindra mej från att kämpa för att Zebbe ska ha en sådan bra framtid som möjligt. Allt som görs idag gör att Zebbe har bättre usikter att klara sej bra i framtiden. Men när inte folk som vart med från början fattar vad Zebbe behöver för hjälp... hur länge ska jag kämpa för dem??


Mina tårar bränner innanför ögonlocken och jag vill bara vräka ur mej all skit. Jag kan inte skriva av mej här, för det slår bara tillbaka på mej själv. Men att skriva att jag är förbannad och ledsen... det kan ingen hindra mej ifrån att skriva..


Jag och Thomas har fullt upp nu hur vi ska tackla det här... Men jag har fått nog.. jag vet bara inte vad jag ska göra nu.. är arg, ledsen och sårad... men framför allt riktigt riktigt förbannad... Svordomar kan inte hjälpa till med att beskriva hur jag känner mej just nu...


men någonting måste jag göra nu.... en kurs kanske? för alla som behöver... suck...


tårarna torkas och känslorna läggs undan för natten. I helgen åker jag till skövde och till www.familjenxl.bloggplatsen.se Min vän Eva har flyttat dit och jag tar med mej nästan alla barnen. Kika gärna in där under helgen, då jag anar att min vän, som är en mycket duktig och flitig bloggerska lär slänga upp lite info om vad som händer under helgen.


Hoppas ni får en trevlig helg för det tänker jag ha... :)


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

28 oktober 2010 21:36

Hoppas tårarna har torkat! Jag ska kolla in vad ni gör under helgen! Glöm allt elände för några dagar och bara njut!
Kram och trevlig helg!

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Ingen bild

Eva N

28 oktober 2010 22:22

Jobbigt när folk inte förstår, stå på dig fast det tar på krafterna! Zebbe har fått den bästa mamman han kunde få!!
Ha en mysig helg hos Eva, jag läser henne sblogg med så jag ska ha "koll på er" under helgen ;-)
Kram till dig

Zebbes mamma

2 november 2010 01:14

Hej Eva N... Absolut, jag står på mej. Vet jag att jag har rätt, så kan inget hindra mej.. :) Vi hade en härlig helg med mycket skratt och många barn.. hahha Tack för att du läser här också.. :) Det gör mej glad.

Kram Mia

 
Ingen bild

Nina

29 oktober 2010 09:58

Skickar massor av styrke kramar!
Hoppas ni får en mysig helg i Skövde, hälsa Eva så mycket i från mig,

Kram igen från Nina

Zebbes mamma

2 november 2010 01:11

Hej Nina... Vi fick en mycket mysig helg.. kram kram

 
Ingen bild

Kusinen

29 oktober 2010 10:15

Usch det låter fruktansvärt jobbigt, hoppas ni hittar en lösning snart. Hoppas ni får en härlig helg hos din vän.
Kramar

 
Mamma till tio

Mamma till tio

29 oktober 2010 11:13

Ha en bra helg du också...../Bettan

http://www.metrobloggem.se/Mamma10

 
Mogi

Mogi

29 oktober 2010 17:24

Kram!

http://www.mogi.se

 
Ingen bild

Madde

29 oktober 2010 18:49

Förstår vad du menar, jobbigt men man slutar aldrig göra allt för sina barn! Kämpa på, men hoppas du får en härlig helg och mer styrka inför nästa berg att bestiga.

Zebbes mamma

2 november 2010 01:10

Tack Madde för dina värmande ord.. :)

Kram Mia

 
Ingen bild

Inger

29 oktober 2010 20:33

Jag vet att det kan vara tungt många gånger och jag vet att du inte ger upp. Du har all anledning att få blir riktigt förbannad och var det ett tag. Helt okej. Tänk bara på att din energi behövs till zebbe inte till de idioter som inte förstår. kram

Zebbes mamma

2 november 2010 01:09

Tack Inger, jag ska tänka på att rikta energin rätt... Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards