Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 20 oktober 2010

Nej du har inte ont...

Av Zebbes mamma - 20 oktober 2010 16:05

När Zebbe låg på uppvaket så var sjuvårdspersonalen väldigt noggranna med att kolla hur ont Zebbe hade. De visade Zebbe en skala från glad gubbe till jätte ledsen gubbe, och så fick Zebbe peka på vilken gubbe som visade honom hur ont han hade. Varje gång han pekade på en gubbe som var ledsen, så fick han mer morfin i sej. Tillslut så pekade Zebbe på en nästan jätteglad gubbe och då fck han inte mer smärtstillande. Han somnade även till en stund då.


Smärta går inte att mäta. Det är individuellt hur man upplever smärta. Därför kan ingen säga emot dej när du säger att du har ont. Däremot är det väldigt vanligt att folk ifrågasätter om man verkligen har så ont som man påstår.


När vi kom upp till avdelningen, så fck Zebbe ont vid kanylen på hans hand. Många mediciner hade pumpats in i hans lilla hand, bla kalciumdropp som gör väldigt ont i kärlen att få. Dessutom, glukos och morfin, samt koksaltlösning innan och efter varje medicin. Till råga på allt så drog de även ut blod ifrån kanylen för att kolla kalciumnivån i Zebbes blod. Så mycket hände via denna kanyl under en dag. Sövningen skedde också via den kanylen. Klart att det då finns risk att det börjar göra ont. Zebbe skrek av smärta och ville ha bort kanylen. Han gick till och med med på att sätta kanylen i andra handen.


Sköterskan kom in och tittade på handen och sa att det där kan inte göra ont. För det sitter ingen nål där i, bara en plastslang. Jag tittade chockat på henne och sa att av egen erfarenhet så vet jag att kanyler kan göra ont i handen. Då blängde hon på mej, kikade igen på Zebbes hand och sa att ja det är klart det kan göra lite ont i handen.. men det är ingen farlig smärta.


Skogstokig och säkerligen väldigt röd i ansiktet så försökte jag behärska mej och sa... Zebbe behöver smärtlindring för att kunna sova. Hon muttrade och sa att hon skulle ordna det. Hon kom tillbaka och jag ifrågasatte varför han fått så ont, helt plötsligt... Hade han inte fått tillräckligt med smärtlindring... Hon svarade - Nej vi har inte gett något för att han har ju inte haft ont...!!!!


Så där ansåg de att man måste säga att man har ont för att få smärtlindring. Jag har lärt mej att man ska ge smärtstillandeäven när patienten inte säger att man har ont, för att när patienten väl säger det.. då krävs det så mycket för att få pat smärtstillad igen, vilket är onödigt när det går att undvika. Nere på uppvaket så resonerade de likadant som jag. Men inte på avdelningen.


Jag ifrågasatte detta på morgonen och morgonpersonalen sa att det berodde nog på att hon hade så mycket att göra, så hon hade väl inte tänkt på det. Fel sa jag.. Medicinen fick han utav henne, men däremot fick han inget på 6½ timme utav eftermiddagspersonalen för att han inte sagt att han hade ont. Ojdå, det måste vi kolla upp, så ska det ju inte vara.


Så för att få vara på sjukhus och vara sjuk så måste man vara frisk för att se till att man får rätt vård... suck...


// Mia, Zebbes mamma


Ps.. Tack för era gulliga gästboksinlägg... De värmer

 
 
Trillingmamman

Trillingmamman

20 oktober 2010 21:08

Jag kan förstå en vuxen som man kanske förutsätter ska säga till om denne har ont. Men ett barn.. hallå?! De lever ju för stunden här och nu. ALLT kan komma plötsligt. Och jag tror på Zebbe när han hade ont av kanylen. För jag hade en sådan under nio dagar när jag låg inne med trillingarna. Och det mesta hände i den kanylen med... förutom toabesöken ;-). Och jag var grymt öm i hela handen. Som om någon hade slagit mig hårt. Så jag förstår Zebbe mycket väl. Tur att du inte gav dig! Jag hanterade dock smärtan, men jag är vuxen. Fick ju mina dagliga doser ändå av det mesta så jag brydde mig inte om att de skulle byta kanyl och hand... ( bättre ha ont på ett ställe för någon favorit i repris ville jag inte göra ).

Krama till er alla!!

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
Budda

Budda

20 oktober 2010 23:21

Man blir mörkrädd (men tyvärr ej förvånad).
Tänker på hans lilla hand :(

http://www.budda.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Ölandsvindar

21 oktober 2010 08:34

Förstår precis hur det kändes. Efter en av mina operationer var det enbart kanylen i handen som höll mig vaken. Den fick de plocka bort mitt i natten.
Kram
Faster

 
Lisa

Lisa

21 oktober 2010 15:27

Vilken skitkärring!

Kramis Lisa

http://http:/sjabbigmenchic.blogspot.com

 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

21 oktober 2010 16:19

Man trodde väl att professionella sköterskor visste något om Zebbes tillstånd och borde då förstå att det här med smärta är mycket annorlunda för honom än för andra! Brist på kompetens och förståelse!!! Blir nästan litet ilsken när jag läser fast jag "inte vet nåt"!
Kram! Stå på dig, Zebbe!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards