Direktlänk till inlägg 19 oktober 2010
Ja, vad säger man... Zebbe slutade för länge sedan att vara vaken på nätterna. Men för tillfället så gör han sina yngre syskon sällskap vare natt. De vaknar i omgångar, så det blir absolut inget sova av för min del.. eller för Thomas..
Inatt fick jag nog av Zebbes värk och bestämde mej för att ringa idag. Sagt och gjort.. ringde till avdelningen där han låg förra veckan. De berättar att det är inget ovanligt att barn som tagit bort halsmandlarna har ont upp till två veckor efter operation. Jag frågade om det var okej att använda Ipren och alvedon så här länge.. Och de godkände ända upp till 2 veckors regelbunden användning. Men de sa också att om han inte har ont, så ge inget. Det går ganska så fort att smärtstilla honom nu, så jag behöver inte ge förebyggande, mer än till natten. Dagtid är okej att vara utan.
Så ända tills nästa vecka är det helt normalt att Zebbe har ont i hals, öron och käke... Jag tycker synd om honom.
och när man ändå är igång och ringer sjukhus, så ringde jag angående Theodor och hans näsblod. Så idag blir det läkarträff för honom och troligen en remiss till specialister för att fixa näsan...
Ja, är det inte storebror så är det lillebror... Vem står på tur???
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl