Direktlänk till inlägg 15 oktober 2010
Läkaren kom upp på avdelningen ganska snart efter att vi landat där. Hon berättade att hon slapp skrapa bakom näsan. Det hade inte kommit tillbaka någon körtel. Skönt.
Röret som hade lossnat i våras har lämnat ett hål efter sej i trumhinnan. Det har fortfarande inte växt igen. Vilket det borde ha gjort. Åtminstonde skulle det ha minskat i storlek.På vänster sida så satt röret kvar, så hon plockade bort det. Zebbe har nedsatt hörsel sa hon. Med tanke på hur hans trumhinnor såg ut, så måste han ha det konstaterade hon. De är fulla med ärr efter alla öroninflammationer som Zebbe har haft när han var mindre.
Om han inte får problem tidigare, så väntas en ny operation av öronen om några år. När Zebbe närmar sej tonåren. Men vi skulle anpassa miljön lite runt honom bla i skolan. Viktigt att det inte är skrikigt runt om honom eller jättepratigt. Att han har klarat alla hörselprov berodde på att han faktiskt hör alla de ljuden eftersom det är tyst runt omkring honom då. Men det här handlar om när det pratas mycket runt honom som han får svårt att sortera ut ljuden.
Halsmandlarna är som sagt borttagna nu, men halsen är fortfarande trång. Läkaren misstänker att hon skulle behöva sy upp gomseglet lite och vidga halsen lite... Först väntar en ny sömnundersökning och har han då fortfarande dålig syresättning, så blir det en ny operation. Troligen inom ett år.
Så resultatet blev.. 1 operation blev 2 nya...
Zebbe har gått ner 1 kg under dessa dagar. Kan tyckas lite, men på en redan innan liten kille, så är det mycket. Numera väger Zebbe ca 21 kg.
I onsdags kväll fick vi åka hem. Det var en mycket yst och trött liten kille vi fick hem. Igår kräktes han fortfarande, men idag har det också lagt sej. Kräkningarna beror säkerligen på all medicin. Inatt sov han utan medicinpåfyllning..
Men imorse så vaknade han och hade ont, men han har fått i sej både saft, vatten, fil med socker. Så det går framåt. Idag har han dessutom börjat att prata mer. Så snart är nog den pratglada Zebbe tillbaka.
Han är så glad över alla hälsingar via mail och blogg. Varje gång jag berättar om en ny hälsning, så blir han lite generad... :)
Ha det så gott
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl