Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 15 oktober 2010

Läkarbesök och hemgång

Av Zebbes mamma - 15 oktober 2010 09:50

Läkaren kom upp på avdelningen ganska snart efter att vi landat där. Hon berättade att hon slapp skrapa bakom näsan. Det hade inte kommit tillbaka någon körtel. Skönt.


Röret som hade lossnat i våras har lämnat ett hål efter sej i trumhinnan. Det har fortfarande inte växt igen. Vilket det borde ha gjort. Åtminstonde skulle det ha minskat i storlek.På vänster sida så satt röret kvar, så hon plockade bort det. Zebbe har nedsatt hörsel sa hon. Med tanke på hur hans trumhinnor såg ut, så måste han ha det konstaterade hon. De är fulla med ärr efter alla öroninflammationer som Zebbe har haft när han var mindre.


Om han inte får problem tidigare, så väntas en ny operation av öronen om några år. När Zebbe närmar sej tonåren. Men vi skulle anpassa miljön lite runt honom bla i skolan. Viktigt att det inte är skrikigt runt om honom eller jättepratigt. Att han har klarat alla hörselprov berodde på att han faktiskt hör alla de ljuden eftersom det är tyst runt omkring honom då. Men det här handlar om när det pratas mycket runt honom som han får svårt att sortera ut ljuden.


Halsmandlarna är som sagt borttagna nu, men halsen är fortfarande trång. Läkaren misstänker att hon skulle behöva sy upp gomseglet lite och vidga halsen lite... Först väntar en ny sömnundersökning och har han då fortfarande dålig syresättning, så blir det en ny operation. Troligen inom ett år.


Så resultatet blev.. 1 operation blev 2 nya...


Zebbe har gått ner 1 kg under dessa dagar. Kan tyckas lite, men på en redan innan liten kille, så är det mycket. Numera väger Zebbe ca 21 kg.


I onsdags kväll fick vi åka hem. Det var en mycket yst och trött liten kille vi fick hem. Igår kräktes han fortfarande, men idag har det också lagt sej. Kräkningarna beror säkerligen på all medicin. Inatt sov han utan medicinpåfyllning..

Men imorse så vaknade han och hade ont, men han har fått i sej både saft, vatten, fil med socker. Så det går framåt. Idag har han dessutom börjat att prata mer. Så snart är nog den pratglada Zebbe tillbaka.


Han är så glad över alla hälsingar via mail och blogg. Varje gång jag berättar om en ny hälsning, så blir han lite generad... :)


Ha det så gott


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

15 oktober 2010 10:42

Så skönt att ni har en stor del bakom er! Nu var det gjort! Det blir en lång paus (hoppas jag) till nästa gång!
Hoppas Zebbe kryar på sig väldigt fort!
Kram på er!
Ingegerd

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Mia

Mia

15 oktober 2010 13:11

Det pratglada kommer nog snart igång.. Det är ju lite jobbigt efter en sövning men snart är han igång igen :-)

Nu får han krya på sig..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Skalmans mamma

Skalmans mamma

16 oktober 2010 15:32

Skönt att ni är hemma igen och att allt gått bra! Zebbe är verkligen en kämpe. Hoppas att han snart är sitt vanliga pratiga jag igen.
KRAM

http://www.matochsovklockan.blogspot.com

 
Ingen bild

Kusinen

17 oktober 2010 22:33

Hoppas Zebbe mår bättre nu, han är så duktig.
Tack igen för fina gratulationer.
Kramar till er alla

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards