Direktlänk till inlägg 14 oktober 2010
Med spypåse bredvid sej så fann Zebbe lugn och ro framför den bärbara dvd´n som han fått låna på uppvaket. Ett antal filmer fanns också att välja på. Medans jag satt där bredvid honom så kom jag och tänka på en sak.. Alla dvd filmer man har hemma, som kanske bara har setts en gång och sen ligger och skräpar.. dem kan man lämna till sjukhusen och gå därifrån med ett gott samvete för att man har gjort någon annans vistelse lite roligare på sjukan.. Själv fick jag en liten ide om att kanske bli en insamlingsperson av dvd-filmer och ge ut till sjukhusavdelningarna.. :) vore lite skoj, förena nytta och nöje..
Nåja, vi satt där jag och Zebbe och funderade på livet.. Med hjälp av några bilder på olika ansiktsuttryck så kunde Zebbe förmedla till personalen exakt hur han upplevde smärtan.
Under operationen så upptäckte de att Zebbe hade kalcium-brist. Så ett kalcium-dropp ordinerades till honom. Detta dropp kan göra ont att få, och naturligtvis fick Zebbe ont utav det. Då försökte de med att han skulle dricka det istället.. Vilket inte var det skönaste att göra. Som tur var så räckte det lilla han fick i sej. Han slapp resten av den tänkta mängden kalcium.
Efter många turer med dropp och påfyllnader av morfin så vann tröttheten tillslut över Zebbe. Han somnade. Full av mediciner.
Ovanför huvudet på honom så låg dvd´n och fungerade som en cd-spelare som läste upp en saga för Zebbe. Skönt att ha något annat att lyssna på än andra patienter på uppvaket.
Zebbe sov i ca en timme. Sen fick han ont igen och vaknade till.
När man ligger på sjukhus så får man om man e barn lite presenter.. ( mycket orättvist ) Zebbe fick en penna utav en snäll sköterska, en penna som man kunde skriva med, blåsa såpbublor med och man kunde stämpla lite med den också.. Zebbe la den i sängen och nästa sköterska som kom till honom, trodde att han inte fått något så hon hämtade en liten glasskål full av lite plastdjur... Jättefina var de. Zebbe fick sitta och kika på allt en liten stund och plockade ut de saker han gillade. 6 stycken ödlor med glitter på.. Jag tittade på honom och sa, det är ju faktiskt bara en sak man får ta ur skålen..
Zebbe log och viskade fram..
Ödla nr 1 = för röret i örat som de tog bort
Ödla nr 2 = för att de kikade in i näsan och tänkte skrapa där
Ödla nr 3 = för att de tog bort en halsmandel
Ödla nr 4 = för att de tog bort den andra halsmandeln
Ödla nr 5 = för att han blev sövd ( att han tidigare fått ett gosedjur utav narkospersonalen, ja, det berättade han inte... )
Ödla nr 6 för att han vart duktig på sjukhuset...
Jag bara skrattade och jag fick sen förklara för en chockad och glad sköterska om hur Zebbe hade tänkt.. Om han fick alla 6?? Japp, hon tyckte Zebbes argument var så bra så han fick dem. På bilden ovan så ser ni ödlorna...
Sen fick vi komma upp på avdelningen igen där vi fick träffa läkaren som opererat Zebbe. Hon berättade....
fortsättning följer imorgon bitti...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl