Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 12 oktober 2010

operationsdagen del 1

Av Zebbes mamma - 12 oktober 2010 20:41

  


Zebbe ligger i sängen och väntar på att få åka ner till operation. Kl kvart i sju var vi på plats. En varm taxibil till sjukhuset gjorde Zebbe lugn, men när vi kom fram till sjukhuset, så bröt Zebbe ihop. Ledsen och förtvivlad så satt han i sin rullstol i de långa korridorerna och upprepade sej själv, - Jag vill inte. Jag vill hem. Jag orkar inte det här.


Väl uppe på avdelningen så gick det i ett rasande tempo. i med 1 Iprene, 1 alvedon och 1 panodil. På med emla-kräm på handled och armveck. Toabesök, påklädning av sjukhuskläder och sen ligga och vänta på att få åka iväg.


  


Zebbe var arg och ledsen uppe på avdelningen. Men att åka i sängen i korridorer och i hissar kan nog få vem som helst att faktiskt bli lite faschinerad. Så Zebbe var faktiskt glad när vi rullade in på op. Jag som alltid pratar med Zebbe inför sådana här speciella saker, försöker berätta så mycket som möjligt. Och just inför idag hade jag ju också fått med den lilla detaljen att personalen på op har gröna kläder på sej. Men gissa om Zebbe blev full i skratt när vi rullar in genom dörren och där står det en massa blå-klädda människor... Zebbe utbrast att - Mamma du har fel!!! undersköterskan som följde med oss enr ifrån avdelningen tittade på mej.. Fel??? Jag förklarade då hur det låg till. Hon skrattade och beordrade op-personalen att byta kläder.. vilket de förstås inte gjorde. Men det skapade en härlig atmosfär med skratt och bus.. Något som faktiskt behövs för barn som ska sövas. Det är tillräckligt jobbigt ändå.


Vi rullades in på op, Zebbe hamnade på en tjock värm filt. Gissa om hans kropp blev avslappnad. :) Där blev Zebbe återigen ledsen och lite rädd. Men personalen där visste exakt hur man skulle behandla Zebbe. Det blev bus, prat, skoj. Jag själv försökte övertyga personalen om att söva mej också, eftersom man sover så skönt.. De skrattade och sa att det är bara toppen-bra killar som Zebbe som de vill jobba med.. inte tråkiga mammor. Vilken unge som helst hade nog börjat skratta åt sådant. Zebbe är inget undantag. Så jag skojade och frågade om jag fick krypa under sängen... Läkaren skrattade och la en arm om mej och sa att snart får vi nog göra något åt den busiga mamman. Zebbes ögon glittrade av glädje och vi skrattade.


Efter ca en kvart där inne på rummet med bara skratt, så sa de att nu är det dags att sova. Zebbe sa god natt och vi började räkna uppåt han och jag. 1,2,3,4,5,6,7,8... sen tittade Zebbe på mej.. Jag fyllde i med nio och tio.. sen fick han fart igen... 11,12,1....3... sen tittade Zebbe bara på mej och log. Vi andra log också.. Jag fick en massa beröm utav personalen över hur jag faktiskt lyckades vara med på noterna att busa och leka där inne. glada barn är lättare att söva och det är lättare för föräldrar att gå ifrån sina barn under tiden sa de. Jag oblev visad ut från rummet och innan jag gick ut så kläckte jag ur mej ett Lycka till till personalen.. Efteråt så kände jag bara att undrar vart det kom ifrån..


  


I väntrummet satt jag en timme, åt frukost, drack te och pluggade lite.


Sen kom de och hämtade mej och berättade att operationen gått bra och att Zebbe var på väg till uppvaket...

När jag kommer in möts jag av en drogad Zebbe som promt skulle upp ur sängen och gå iväg och äta glass. En ur personalen fick hålla i honom.. Jag tog över och fick honom tillslut att lägga sej ned igen. 10 minuter efter uppvaket lyckades Zebbe tjata till sej den första Piggelin-glassen..


  


Efter glassen kom personalen med en bärbar dvd och några filmer. Zebbe la sej i sängen och sen började den långa väntan på att få lämna uppvaket...


fortsättning följer.... med bland annat info om 2 nya operationer som troligen kommer att bli av...


// Mia, Zebbes mamma


ps. Zebbe hälsar och tackar för alla era lyckönskningar...

 
 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

12 oktober 2010 21:39

Asså, vilken hjälte!
Kram!

http://kidsandorchids.wordpress.com

 
Ingen bild

Ölandsvindar

13 oktober 2010 08:03

Heja Zebbe! Glassa på nu!
Kram
Faster

 
Ingen bild

Eva N

13 oktober 2010 21:22

Se till att du får äta mycket glass nu Zebbe!! Men bara du & inga mammor, hihi ;-)
Kram från Eva N

Zebbes mamma

14 oktober 2010 12:39

Hej

Zebbe har tur och har en mamma som inte tycker om glass... :) Det är nog syskonen som han får tampas med lite om glassen :)

// Mia

 
Mamma till tio

Mamma till tio

14 oktober 2010 10:32

Va skönt att allt gick bra /Bettan

http://www.metrobloggem.se/Mamma10

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards