Direktlänk till inlägg 12 oktober 2010
Det är nu 6 timmar kvar tills taxin kommer imorgon bitti.
Idag har jag pratat med operationsplaneringen. Några turer blev det, fram och tillbaka. Zebbe är planerad som operation nr 1. 7:15 ska vi vara på plats, på avd.
av erfarenhet så har det gått med en väldig fart, från det att man kommer in tills det att han är sövd. Sen kommer den långa väntan på att personalen ska komma ut och säga.. nu får du komma in på uppvaket.
Att söva Zebbe är inte läskigt tycker jag. För mej känns det lite som en lättnad, han får någon timmes vila, då han inte har ont. Dessutom brukar han faktiskt vara rätt charmig när han är på väg att vakna ur sin sömnstund. Imorgon finns det dock risk för att han kommer att ha det lite jobbigt. Jag tror att det kommer att kännas väldigt konstigt i halsen på honom. Nåja vi får se hur han reagerar.
Jag kommer att ha med mej datorn och kommer att uppdatera bloggen så fort Zebbe sover uppe på avdelningen, efter operationen.
Tack för alla lyckönskningar. De värmer... Känns skönt att ha ert stöd.
Imorgon tänkte jag passa på och berätta lite om www.smdf.se
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl