Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 13 januari 2011

X850

Av Zebbes mamma - 13 januari 2011 15:52

Idag var den stora dagen. 2 assistenter, 2 sjukgymnaster, jag och sen efter ett tfn samtal så kom även Zebbes pappa. Sen var ju naturligtvis ansvarig för hjälpmedlet på hmc där också.


Zebbe var lite spänd över hur den nya elrullen skulle se ut.

Sen när han såg den så blev han superglad. Han testkörde den i korridoren, men klev sen ur och kom till mej och kramades. Jag såg i hans blick att han tänkte på något, det var inte bara kul att testa den. Jag såg i hans blick att han funderade på något men han sa inget.


Sen blev han väldigt otålig och hungrig och ville hem så fort det bara gick.


Det är klart att det känns märkligt att behöva få ett hjälpmedel för att överhuvudtaget kunna ta sej någonstans.


Det gick att få en störtbåge till men då hade vi behövt välja bort stolshöjningen. Efter lite prat med assistenterna, så kom jag överens med mej själv om att stolshöjningen är viktigare att ha än störtbåge. Så så fick det bli.


En extra joystick får vi också med, som ska sitta bakom Zebbes rygg. Detta för assistenternas skull om Zebbe inte orkar köra själv.


Jag tog lite bilder där borta...

                


Zebbe kollade alla funktioner som gick och han gillade den massor. En svart eller en blå kommer han att få. Den kommer om ca 5-6 veckor. Den går normalt i 15 km / timmen. Detta var vi alla överens om att det är för fort för Zebbe, så den kommer att strypas till 7,5 km / timmen


Spännande kommer det att bli...


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Katarina

Katarina

13 januari 2011 21:22

Det är med blandade känslor jag läser ditt inlägg....
Skönt att få bra hjälpmedel och hemskt att behöva dem!

Tänker mig in i gossen funderingar med smärta.
Men det går framåt i forskning och kunskap, snart kommer kanske bättre hjälp än en elstol. Hjälp att slippa den........

Kram och behåll er tåga!

http://endastgossar.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

14 januari 2011 00:02

Hej Katarina

Som vanligt väldigt kloka och värmande ord ifrån dej.. Ja, framtiden är vårt hopp, utan den så hade jag nog inte överlevt detta.

Kram Mia

 
Ingen bild

Eva N

13 januari 2011 23:54

Vilken racerrulle :-) Det är en väldig tur att det finns såna hjälpmedel!
Ha det gott!

 
Ingen bild

Eva N

13 januari 2011 23:54

Vilken racerrulle :-) Det är en väldig tur att det finns såna hjälpmedel!
Ha det gott!

Zebbes mamma

14 januari 2011 00:03

Hejsan

Ja den var verkligen häftig.. Jag tror jag, assistenterna, Zebbes sjukgymnast och Zebbes pappa var mest sugna på en sådan till oss själva.. hahahha

Kram och ha det gott du med

// Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards