Direktlänk till inlägg 13 januari 2011
Idag var den stora dagen. 2 assistenter, 2 sjukgymnaster, jag och sen efter ett tfn samtal så kom även Zebbes pappa. Sen var ju naturligtvis ansvarig för hjälpmedlet på hmc där också.
Zebbe var lite spänd över hur den nya elrullen skulle se ut.
Sen när han såg den så blev han superglad. Han testkörde den i korridoren, men klev sen ur och kom till mej och kramades. Jag såg i hans blick att han tänkte på något, det var inte bara kul att testa den. Jag såg i hans blick att han funderade på något men han sa inget.
Sen blev han väldigt otålig och hungrig och ville hem så fort det bara gick.
Det är klart att det känns märkligt att behöva få ett hjälpmedel för att överhuvudtaget kunna ta sej någonstans.
Det gick att få en störtbåge till men då hade vi behövt välja bort stolshöjningen. Efter lite prat med assistenterna, så kom jag överens med mej själv om att stolshöjningen är viktigare att ha än störtbåge. Så så fick det bli.
En extra joystick får vi också med, som ska sitta bakom Zebbes rygg. Detta för assistenternas skull om Zebbe inte orkar köra själv.
Jag tog lite bilder där borta...
Zebbe kollade alla funktioner som gick och han gillade den massor. En svart eller en blå kommer han att få. Den kommer om ca 5-6 veckor. Den går normalt i 15 km / timmen. Detta var vi alla överens om att det är för fort för Zebbe, så den kommer att strypas till 7,5 km / timmen
Spännande kommer det att bli...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl