Direktlänk till inlägg 12 januari 2011
Zebbes sjukgymnast var underbart snäll och hjälpte till med att ordna en td till imorgon. Zebbes nya lite större rullstol har kommit och ska provas så att allt stämmer. Den nya ska han ha hemma, sen väntar vi på att en till ny rullstol ska komma, som han kan ha i skolan.
Sen ska vi äntligen få testa ut en ny elrulle. Som förhoppningsvis kan ge Zebbe mycket frihet framförallt i sommar.
Och när jag ändå är inne på sommar, så har jag kommit överens med vårt assistansbolag att vi ska försöka söka fler timmar hos FK. Under sommarlovet blir vi av med alla skoltimmar och just nu ser jag inte hur det ska gå till. Alla lov blir det mindre antal timmar, men Zebbe är beroende av all den hjälp han får. Så i mitten av feb ska vi ansöka om fler timmar till sommaren. Annars blir det ett stort schemapussel att lägga för att täcka de viktigaste timmarna på dygnet.
Tack snälla ni för era härliga kommentarer. De värmer och betyder mycket.
BIlder kommer imorgon på elrullen vi ska testa... Lite nervös är jag allt, men det är en positiv nervositet...
Mvh Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl